Léa vit avec le Syndrome Kabuki

Avant de vous donner des nouvelles (ça va mieux) je voudrais juste vous montrer la jambe droite de Léa avant la chirurgie. Pour que vous sachiez d'où on vient.

Vous comprenez sans doute mieux pourquoi il fallait opérer, pourquoi c'était devenu urgent, et surtout, surtout, pourquoi elle avait mal.

Et pourquoi c'est culpabilisant...

Léa aura tout de même eu la joie, avant, de choisir ses chaussures (obligée de choisir entre 5 paires!) , ce qui ne lui était jamais arrivé! Mais il fallait les porter avec les chaussettes de contention, pas très glamour et HYPER chaud pendant la canicule!!!

Et c'est là que l'optimisme et la" positive attitude" sont dégainés! Après l'opération on recommence le Lovenox, donc fini les bas de contention!!! Les sandales ce sera pieds nus!!! Youhou!!!! Et vive les shorts!!! Ben oui, avec les bas jusqu'aux genoux c'est quand même pas possible!!!

La veille de l'opération nous sommes allées chez nos voisins Alain et Annie, qui nous ont prêté leur salle de douche (au rez-de-chaussée!) afin de faire la toilette pour le bloc. Pas totalement adapté, il y a une petite marche, j'ai dû porter Léa pour la monter sur le Montauban, mais on s'est débrouillées. C'était juste à côté, c'était pratique, j'avais ma maison à portée de main, et mes super voisins en soutien si besoin!

Pour le lendemain matin par contre, pas de douche, ça a été vu avec l'anesthésiste (je ne me voyais pas aller embêter mes voisins à 5h50, ni aller dans les vestiaires de la salle de sport avec Léa!).

L'opération, c'était le 26 juillet. Roxane a tenu, cette fois encore, à accompagner sa soeur. Nous étions donc toutes les 3 à 7h30, au CHU Morvan, à jeun (c'est la règle, Léa est à jeun nous aussi, on déjeune quand elle est descendue au bloc), prêtes pour l'intervention. Dit comme ça on dirait qu'on se faisait opérer à 3, mais sincèrement c'est presque une opération familiale, parce que la santé de Léa dirige la vie familiale (avec celle de son père), que les plaintes de Léa sont aussi difficiles à supporter pour Léa, que pour ses frère et soeur (même si bien sûr à un autre niveau!). Parce que cette année Bastian et Roxane n'auront sans doute pas de vacances (en tout cas pas des vacances dignes de ce nom).

Léa est descendue à 8h30, très en forme, accompagnée de Coquette et Edmond, les clowns médecins (ils sont fabuleux!) et l'attente a commencé. Toute la journée...

Léa est finalement remontée à 16h45, avec une patate d'enfer!!! Des blagounettes, du sourire, du rire, vraiment impressionnante!

Elle a bu de l'eau, nickel impec! Puis évidemment, pipi.

Et là, je soulève le drap, et les choses se gâtent... Une grosse tâche de sang, dans le lit, sur le drap sous le plâtre... On l'a mise sur le bassin évidemment (on n'est pas des sauvages!) et j'ai demandé à l'infirmière d'aller chercher le médecin, j'allais aider l'aide-soignante avec Léa.

L'interne de chirurgie est venu, Léa a été mise sous Meopa (le gaz qui fait rire!) et le plâtre a été ouvert.

Vision d'horreur, du sang partout dans le plâtre, gluant et visqueux. Une veine sans doute non cautérisée au bloc, passée inaperçue à cause du garrot, et qui a saigné dans le plâtre jusqu'à débordement.

Pansement dans le plâtre refait, plâtre refermé (avec le reste de sang dedans) avec des bandes, ce qui permettra de regarder dedans, de gérer les angoisses de Léa, ses éventuelles douleurs, de surveiller la cicatrice, puis de faire sa douche.

Léa a passé 4 jours terribles. Très douloureuse, vraiment très douloureuse. Le retour à la maison était au départ prévu pour le lundi si tout avait été ok. Mais tout n'était pas ok! Léa a été mise sous morphine (d'abord sous-dosée), et il fallait bosser. Hé oui, que Léa rentre à la maison ou qu'elle aille à Ty Yann, la nécessité absolue c'est les transferts du lit au fauteuil, du fauteuil au Montauban, et du Montauban au lit. En ne prenant appui que sur la jambe gauche, qui n'a pas de force... Sacré défi!

Elle a souffert, elle a pleuré, mais elle s'est battue avec Anne-Charlotte la super kiné, et elle a réussi les transferts!

Elle a demandé à aller à Ty Yann, pour que (je cite) sa jambe comprenne qu'il faut qu'elle arrête de l'embêter. Le passage s'est fait jeudi, soit 6 jours après le bloc. Elle doit y rester sans doute jusqu'à vendredi, pour un passage ensuite en hôpital de jour, c'est à dire dodo à la maison, et allers et retours dans la journée, en ambulance, pour les soins, la kiné, les douches et shampoings.

Le pansement a été revu 2 fois déjà, elle a un hématome et continue un peu à saigner (selon elle, je n'ai pas vu le médecin). Mais les douleurs sont très très nettement atténuées!!!

Et pour les transferts c'est juste hallucinant de la voir faire! Hop hop hop et elle est passée! Le kiné lui a dit qu'elle peut poser son plâtre par terre, donc c'est bonheur! Sa jambe gauche a récupéré beaucoup de force, elle a globalement le moral grâce notamment à la quantité de cartes postales qu'elle reçoit chaque jour (je vous explique après).

Évidemment tout n'est pas rose quand même. Elle est sous morphine, ce qui agit sur sa respiration nocturne. La VNI a encore détecté 34 épisodes cette nuit, il y en avait eu 54 à l'hôpital, parfaitement audibles et stressants je l'avoue. Nous avons dormi en alternance avec elle Pat et moi, et j'étais bien contente de savoir qu'elle avait son masque qui lui souffle de l'air et la force à respirer, parce qu'elle fait des sacrées pauses!

La spécialiste a donc augmenté la VNI à 12 (sachant qu'il y a 2 mois quand on a commencé Léa était à 7,2), ce qui permettra peut-être à Léa de faire moins de pauses, de mieux dormir, et de mieux récupérer.

Quelques jours avant son opération, j'ai lancé un appel sur Facebook pour demander à ceux qui le souhaitent, ceux qui partent (ou pas) en vacances, d'écrire une petite carte postale à Léa pour la soutenir et lui changer les idées.

Le message a visiblement été entendu et continue de s'étendre, Léa a reçu plus de 80 cartes en une 10aine de jours!!! Venant de Bretagne, de la France entière, et de l'étranger (Allemagne, Espagne!) c'est génial!!!

Si vous souhaiter participer vous pouvez adresser votre carte à

Association Syndrome Kabuki,

Pour Léa

2 place Auguste Brizeux

29290 Milizac-Guipronvel.

C'est promis elles lui sont apportées tous les jours!!!

Avant de vous laisser (ben oui à un moment il parait qu'il faut aller se coucher) je voudrais faire un ENORME bisou à Guillaume et Christophe. Je vous aime très fort tous les 2, soyez heureux, encore et toujours!!! Félicitations les amoureux!!!!!

Beaucoup de choses depuis la dernière fois... J'arrive pas à être régulière et efficace dans mes publications, je me sens débordée, trop de choses en tête, trop de trucs à gérer... Et un peu de manque de courage de mettre par écrit l'étendue des difficultés qui se dressent sur le chemin de Léa.

Même si tout n'est pas négatif loin de là!

Commençons par les bonnes nouvelles.

Léa est heureuse. Elle le dit et le répète (bon, depuis 3 jours mais c'est toujours ça de pris!). Nous avons fait le bilan de son année (hachée, hachurée, tranchée, et raccourcie!) avec Léa (oui, son éducatrice-adorable-s'appelle Léa), et le bilan, tout en étant moyennement positif, l'est finalement beaucoup. Bon ok, c'est pas clair, je traduis : Léa a passé une année, pour le temps passé à l'IEM en tout cas, très bonne, agréable, elle a bien profité de ses potes, a vraiment très très bien travaillé en classe (Claire la maitresse est géniale, vraiment géniale, très investie auprès de Léa, elle a tout fait pour que la transition avec la maitresse de Ty Yann soit un succès, et tout fait pour maintenir le lien avec les copains de l'IEM).

Alors pourquoi moyennement positive avec tout ces succès? Parce que Léa est malgré toute cette joie, en retrait socialement. Elle est effacée, ne parvient pas à prendre la place qui lui revient auprès de son groupe d'amis, qui sont très exubérants, très dynamiques, parlent vite et fort. Elle se met en retrait, casque sur les oreilles, et regardent des vidéos sur Youtube en participant finalement à distance, dans sa bulle comme elle le dit si bien. C'est son éduc qui m'en a parlé.

Alors il va y avoir du changement à la rentrée. Léa va changer de groupe de référence, passer du 5 au 4. Bien sûr ça ne vous parle pas, et moi sur le coup j'ai tiqué j'avoue. Les jeunes sur ce groupe sont (pardon ce n'est pas joliment dit) plus lourdement handicapés que Léa, vraiment. En tout cas à priori. Mais Léa est demandeuse, elle connait aussi ces jeunes, qu'elle côtoie tous les jours. Le très gros avantage de ce groupe 4 c'est que les objectifs sont différents, que l'approche est différente, le but est vraiment de remettre le jeune au centre de sa vie, de ses choix. Par exemple, Léa pourra faire du sport, mais selon ses gouts, à savoir que si pendant 6 semaines il y a du foot fauteuil et que ça lui plait, elle pourra faire sport. Mais si le cycle suivant c'est du ping-pong et que ça ne lui plait pas, elle n'est pas engagée sur le sport à l'année, juste sur la session qui lui plait. Et il en est de même pour tout.

Léa est ravie, elle reconnait que parfois pour elle c'est difficile mais elle aime ses amis alors elle laisse faire et ne dit rien. Et depuis 3 jours elle dit en continu qu'elle est heureuse! OUF!!!

Il y a 15 jours, Léa a refait de la joélette (ENFIN!!!!!!) lors de la Rand'EAU à Milizac. Petit randonnée dans la campagne autour de l'eau, de la préservation de la ressource, des rivières et faune et flore. Très intéressant, mais TRES TRES lent (4km en 2h15!), Léa n'en pouvait plus ça n'avançait pas assez vite pour elle, trop de discussions, trop de blabla, pas assez de vent dans les cheveux et pas de spectateurs les codes étaient changés!

Mais elle était heureuse! C'est bien là l'essentiel!

Nous avons également eu la joie de participer au tournoi de Guipronvel, LE tournoi loisir à ne pas rater. Et c'est une équipe de petits jeunes, menés par Thomas et son père Michel (mon ami MichMuch, l'amoureux de mon amie Catherine) qui a représenté l'asso Kabuki. Thomas c'est un copain de Bastian, ils se connaissent depuis la TPS soit 2 ans 1/2! Et la plupart des joueurs ne connaissaient pas notre famille, ni la maladie, ni l'asso, ni Léa, ni le monde du handicap à priori. Mais ils se sont battus comme des adultes, et ont perdu en finale de consolante, face à une équipe d'adultes, vrais footeux, mais des seigneurs (ils ont fait leur match, mis 3 buts, et relaché la pression à la fin, pour permettre aux "Petits Jaunes" de mettre un VRAI but, qui sauve l'honneur et fait vraiment du bien à l'estime de soi. Des seigneurs!).

Une très belle journée, l'équipe de la JSG (Jeunesse Sportive de Guipronvel) les organisateurs, géniaux, gentils, prévenants et adorables comme à chaque fois.

Bonheur pour Léa! Pour Bastian et Roxane aussi!

Nous avons également participé, comme bénéficiaires cette fois encore, à la Rando des Amoureux (je n'ai pas de photos mais ça va venir!) pour l'asso Kabuki. Vous le savez, je ne joue pas perso mais pour tous les enfants Kabuki (sauf contrainte et forcée!). Léa a fait la remise des trophée lors de la Rando (sous la pluie, une pluie torrentielle!!!), puis nous sommes allées, la semaine suivante, à l'école de Trézien pour la fête de fin d'année et la remise de chèque. Et j'ai pu expliquer aux enfants l’intérêt de notre asso, les familles seules et isolées qui d'un coup le sont moins, les rassemblements des familles qui permettent de se retrouver avec bonheur (et bonheur!!!!). Les enfants étaient attentifs, respectueux. C'était vraiment génial!!!

Voilà, ça se sont les bonnes nouvelles.

Maintenant le reste...

Bonjour nous sommes de retour, désolée de ce silence ces derniers jours, j'ai dû assez violemment quitter le monde des Bisounours j'avais besoin d'encaisser. Dire que ça va (pour moi) serait mentir, mais je vais faire avec. Grosse déception, mais ça fait partie de la vie.

Léa est maintenant à la maison la nuit. Elle part en ambulance la matin, et rentre en ambulance le soir. Organisation à la minute prêt, je dois la réveiller à 6h50 grand maximum, et l'habiller (on a tenté l'autonomie les 2 premiers jours mais c'est trop compliqué pour Léa, elle m'a demandé de l'habiller.OK), puis le Montauban (assez long, elle se met debout mais n'a aucune force dans la jambe gauche . Cependant il est absolument nécessaire de la laisser faire si on veut qu'elle fasse du muscle. Donc je reste à côté, je l'encourage, mais ne fais pas pour elle). Après le Montauban, passage au fauteuil roulant (là encore, elle fait, je guide, soutiens, encourage, mais ne fais pas à sa place. Donc c'est relativement long) . Ti dèj dans la salle (ben oui c'est la fête, tous les repas se prennent dans la salle, on ne tient pas tous autour de la table de la cuisine avec la jambe gauche en extension sur le fauteuil roulant!), je monte dare-dare réveiller Bastian, puis Roxane (qui tient à se lever tôt pour m'aider à m'occuper de sa soeur).

A nouveau le Montauban (comme les canards, quand ça rentre ça sort!) avec les mêmes manœuvres, et les minutes qui courent! Je profite de ce moment pour lui faire son injection de Lovenox dans la cuisse droite, vous savez, les anticoagulants pour éviter les phlébites. On pouvait avoir une infirmière mais ça rajoute encore des contraintes horaires, non merci les contraintes c'est bon je maitrise. STOP! Toilette sur la table de la salle avec une cuvette, vite coiffer les cheveux, mettre les baskets (montantes, magnifiques! Et NON COMPENSÉES!!!!!! Ben oui, y'a plus besoin!), le manteau, l'écharpe et le plaid bien chaud sur les genoux, et l'ambulance est là.

Je vais les nommer ils sont extra!!! Gentils, à l'écoute de Léa et de ses douleurs, et TOUJOURS ponctuels!!! Il s'agit des Ambulances de l'Estran à St Renan (0298450155). Je sais qu'il existe une "multinationale" ses ambulances, la même qu'on voit dans les téléfilms policiers, ils sont aussi arrivés à Brest depuis des années. Mais L'Estran mérite qu'on la soutienne, petite structure avec du personnel vraiment vraiment TOP. Voilà, c'est fait!

En parallèle il y'a Bastian, qui, comme tout ado qui se respecte, a un mal de chien à sortir de son lit, et qu'il faut donc solliciter régulièrement. D'autant plus qu'avec Léa je ne peux pas me permettre de devoir le conduire au collège, j'ai vraiment pas le temps. Et ma Poussinette Roxane qui a besoin de moi un petit peu, juste ma présence, de l'aide pour coiffer les cheveux (enfin quand elle accepte de défaire la tonne de nœuds!). Grosse déception quand même, rarement le temps d'aller à pied le matin même si Léa part vers 8h20, le timing est toujours très (trop) serré. J'espère qu'avec le temps on va s'améliorer.

Les soins d'hygiène réelle s'effectuent à Ty Yann, il a été convenu que la douche et le shampoing de Léa seraient faits le lundi, mercredi et vendredi au centre. Ils ont tout le matériel adapté, et surtout pas de problème d'escalier à monter et de rebords de baignoire à escalader (ce qui est un gros avantage par rapport à la maison!).

Retour à la maison vers 17h40, et là c'est plus cool, on peut prendre notre temps, Léa peut mettre seule ses chaussons, enlever les habits du haut et mettre sa veste de pyjama, sans être pressée.

Le début de nuit est un peu compliqué. Outre les manoeuvres pour mettre dans la chambre (beaucoup trop petite) le lit, le Montauban et le fauteuil roulant, il y a la position au lit. Léa se plaint de douleurs au genou gauche (je pense qu'il y a un souci de rotation excessive vers l'intérieur, qui sera selon l'interne rattrapé par le travail de kiné -OK, admettons- qui fait que sa jambe ne se positionne pas correctement), et après une nuit vraiment TRES agitée, heureusement sur un week-end, j'ai réussi à lui imposer l'arceau. Ce n'est pas la panacée mais c'est mieux que sans! Et systématiquement elle pleure vers 21h30/21h45, geint dans son demi-sommeil, et finit avec un Doliprane et un Actiskenan. C'est assez stressant je le reconnais, la journée se termine pour Léa mais elle se termine aussi pour moi et j'aimerais, une fois qu'elle est couchée, que ce soit vraiment (VRAIMENT) fini. Bientôt j'espère.

Et Pat dans tout ça vous allez me dire?

Ben quand on a su que Léa allait pouvoir passer en hôpital de jour (HDJ), on a su en même temps que la pile du neurostimulateur de Pat était HS en panne kaputt... Donc quand Léa a commencé ses allers-retours en ambulance lundi de la semaine dernière, Pat s'est fait opérer le même lundi pour changer sa pile.

D'où la nécessité morale pour Roxane de m'aider auprès de Léa, puisque je suis globalement seule pour tout gérer.

Ma vie n'est pas assez mouvementée naturellement, elle se charge (la vie) de m'en rajouter, la vilaine...

Selon les dernières nouvelles médicales, si tout va bien, Léa devrait pouvoir retourner dans son école, après les vacances de Pâques, le mardi et le jeudi. Elle est hyper enthousiaste, très motivée et volontaire, je ne me fais pas de souci. A moins d'un incident inattendu (comme une grosse merdouille avec son fameux genou...) ça devrait aller.

Je vous donnerai d'autres nouvelles, il s'est passé des trucs sympas ces derniers jours pour Léa.

Je profite de ces quelques lignes pour rappeler que je ne contrains personne à me lire, vous êtes tous libres de le faire ou pas. Je ne fais pas de voyeurisme je ne fais que relater la réalité de ma vie (et celle de ma famille) avec une enfant -qui est maintenant une adulte- atteinte du Syndrome Kabuki.

J'ai bien compris que certains ont été très dérangés par mes demandes (peut-être trop nombreuses) de soutien auprès de Léa. Il n'a jamais été dans mes intentions de déranger qui que ce soit, ni de forcer qui que ce soit à l'aider, à m'aider. J'ai pensé bêtement que lorsqu'on me disait que si j'avais besoin d'aide je ne devais pas hésiter à demander (visiblement la fin de la phrase pour certaines personnes était ne pas hésiter à ne pas solliciter, au vue de réactions et commentaires reçus) c'était une proposition sincère, altruiste.

Je ne vis plus au pays des Bisounours, je ne vous embêterai plus. J'ai bien compris la leçon. Ca fait mal, mais ça fait grandir...

Comme prévu, Léa est rentrée à la maison samedi, à midi, pour la journée. On avait prévu "THE programme"! Raclette, avec la surprise sur la charcuterie, Tata Fabienne (la Marraine de Bastian), Tonton Christophe, et Marion et Alexandre, les supers cousine/cousin.

Comme très souvent le 6ème sens a parlé, Léa avait plus ou moins deviné qui étaient les invités. Pourtant personne n'a vendu la mèche, pas le moindre sous-entendu, pas de gaffe, rien du tout. Mais elle nous fait le coup presque à chaque fois!!! On commence à être habitués!

Le temps de l'apéro (ben oui, faut pas se laisser abattre! Et elle a eu 18 ans quand même!) et de la raclette ça a été. Gâteau au chocolat pour le dessert (un petit fondant, un de ses préférés) pour bien terminer. Elle ouvre son cadeau d'anniversaire (merci Tata et Tonton!).

Et fin du rire... Elle nous demande le Montauban, on déménage donc dans le couloir. Pas possible de faire ses besoins dans la salle, devant les cousins! Et là c'est parti en vrille. Pour le reste de l'après-midi. Il était 14h40...

Pleurs pour aller sur le Montauban, douleurs derrière les jambes. Pleurs pour revenir sur le fauteuil roulant. Pleurs et gémissements en continu ensuite. Jusqu'à 17h20 quand elle est partie.

Très très dur. Pour toute la famille... Nous lui avons fait son injection d'hormones de croissances, et nous ne sommes pas allés à Ty Yann ensuite. Délais trop court, le temps d'aller là-bas il aurait été presque temps de rentrer.

Hier c'est Pat qui est allé en début d'après-midi. Avec Bastian. Il s'est mis dans le lit de sa soeur, lui a fait des blagues et dit des bétises, et ça l'a fait rire. Un peu. Et pas longtemps.

Je suis restée à la maison avec Roxane, nous avons regardé "Les Mondes de Ralph", et c'était vraiment bien!

Puis nous sommes allées rejoindre Pat et Bastian, et Léa. Qui sont partis avant qu'on arrive, mes parents étant avec Léa.

Fin d'après-midi difficile, Léa a beaucoup pleuré.

Aujourd'hui, Pat est allé à nouveau en début d'après-midi (il avait un entrainement match de Hand à 18h), et je suis restée regarder Valérian avec Bastian. La moitié seulement, il fallait que je relève Pat et Roxane.

Ils sont allés faire un petit tour avec Léa, jusqu'à chez "Paul".

La balade a été très difficile. Roxane a aidé son Papa à pousser sa grande sœur, qui a gémit presque tout le temps de la sortie. Jusqu'au petit gouter (tartelette au chocolat, pas très diététique je vous l'accorde, la dièt de Ty Yann ne serait sans doute pas ravie... Mais en même temps elle ne mange vraiment pas grand chose alors c'est toujours ça de pris!).

De retour dans la chambre Roxane a exprimé son mécontentement, expliquant à sa soeur que ce n'est vraiment pas drôle, qu'elle vient lui tenir compagnie presque tous les jours et qu'elle pleure tout le temps, elle n'est jamais contente des propositions qu'on peut faire pour la détendre et la distraire, et que si c'est comme ça elle n'a pas forcément très envie de venir.

Je suis arrivée, sa Marraine était là (et c'est pas facile non plus pour Oranne, qui vient 3 fois par semaine tenir compagnie, quelques minutes ou quelques heures, à sa filleule qui geint et pleure souvent... Merci ma Tite Soeur je t'aime), et c'était difficile pour tout le monde.

Je me suis autorisée à parler avec l'infirmière de l'après-midi. Je lui ai expliqué que la situation est difficile pour toute la famille. Que le staff médical a décidé que Léa devait rentrer mais que je ne vois pas du tout où est l'intérêt, le plaisir là-dedans (à part peut-être soulager les filles qui bossent le WE? Mais c'est une aparté je n'ai pas posé cette question). Que Léa est effectivement rentrée à la maison, mais qu'elle a pleuré et geint comme elle le fait à Ty Yann, que ce n'était pas agréable pour elle, très douloureux physiquement et moralement, et très douloureux moralement pour nous.

Que le bien-être moral de Léa est évidemment important, mais que la famille ce n'est pas juste Léa, c'est aussi son frère et sa soeur, et ses parents. Et qu'il serait aussi bon de penser aux autres membres de la famille.

Je comprends bien que ça les gonfle d'entendre Léa pleurer, qu'elles se sentent peut-être inutiles, ou inefficaces dans leur métier. Je suis sa mère mais aussi une aide-soignante, je peux donc comprendre les 2 faces du problème, je me démène comme elles pour que ça s'améliore et la situation ne progresse pas, ne s'améliore pas. Je comprends que ce ne soit pas une prise en charge satisfaisante. Mais Léa ne fait pas exprès. Même si on ne comprend pas la cause de ces douleurs, elles existent et il faut bien faire avec. Lui demander d'arrêter son cinéma ne l'aide pas et ne la valorise pas. Lui demander fermement de ne pas pleurer, de ne pas être triste parce que ça rend tristes les autres, ça ne l'aide pas non plus.

Léa va revoir le psychologue, et le Dr Le Moine va être de nouveau contacté. Elle devrait aussi savoir demain si elle pourra aller à la piscine la semaine prochaine avec Max.

Nous en sommes aujourd'hui à 28 jours à Ty Yann, et donc à 28mm d'allongement. A 28 jours ou presque de douleurs.

On peut certainement comprendre qu'elle en ait marre non?

J'espère vraiment qu'une solution va être trouvée.

J'en suis à me demander si ça ne serait pas une maladie auto-immune. Un Guillain Barré atypique comme le fait une autre jeune fille de l'asso. Ou une maladie neuromusculaire.

Au début je pensais que c'était psychosomatique. Mais les plâtres sont retirés, il n'y a pas de perfusion, l'allongement n'est pas douloureux. Donc il faut chercher la cause ailleurs. Ou au moins une cause associée.

A voir demain comment ça ira. Ou pas. Sans doute pas...

L'anniversaire est passé les imbéciles sont restés! Ah crotte non, ça c'est pour le poisson d'avril!!!

N'empêche pas la peine de se voiler la face, Léa ça va pas... Hier nous avons rencontré M. Le Moine, le médecin de la douleur de Léa. RDV très bien passé humainement parlant, c'est un toubib génial, adorable, sympa, très à l'écoute, rassurant, doux, et qui sait aborder Léa en toute confiance.

Léa n'avait plus mal sur le dessus du pied, mais derrière les 2 jambes. C'est rassurant, ça veut dire que le problème n'est pas un nerf coupé ou coincé ou pincé ou irrité.

MAIS ça veut dire aussi que la douleur est cette fois encore, comme il y a 2 ans 1/2, liée à je ne sais pas quoi. Enfin si bien sûr. Vous allez penser que je suis à côté de la plaque, bien sûr le contexte actuel est largement assez stressant pour l'angoisser je ne mets pas ça en question!

Mais pour pouvoir l'aider il faut qu'elle verbalise clairement, elle même, ce qui la bloque, l'angoisse, l'inquiète.

Il y a 2 ans elle avait mal pour son Papa, elle l'a clairement exprimé et la douleur a disparu. Il faut qu'elle arrive à faire de même.

Mais y'a une sacrée liste! Et elle doit la verbaliser elle même! Je pourrais l'aider bien sûr :

-Loin de ses copains, de son école, de son environnement

-Coincée dans son lit, dans son fauteuil, à Ty Yann

-Loin de sa maison, de son lit, de sa vie

-Peur qu'il y ait encore des opérations derrière

-Mal réel (en tout cas les 1ers jours, qui a occasionné du stress de l'inquiétude et des angoisses).

On peut rajouter Papa à la maison depuis juin en continu pour ses douleurs de genou, mais en pointillés depuis mars. Maman qui en a ras le pompon d'assumer beaucoup beaucoup depuis tant d'années.

Avec tout ça y'a de quoi avoir mal aux guiboles hein!

Ce qui me réconforte c'est que si le problème ne vient pas des nerfs réellement, fonctionnellement parlant, alors la reprise de la marche ne sera plus problématique que ce qu'elle doit être. Et c'est déjà ENORME!!!

Pour ce qui est du concret réel, le médecin a souligné que cette fois encore la problématique de Léa vient du fait qu'elle surréagit émotionnellement, et qu'il convient de mettre du positif dans sa vie.

Alors merci Nicole Ferroni pour ta vidéo, je vais la lui mettre directement sur son téléphone (si je trouve comment faire LOL!). Et merci Oranne, le projet Anne Roumanoff en avril éclaire sa vie!

Mais ensuite ben, j'avoue que j'arrive au bout de mes limites là, je fais en sorte d'être positive tout le temps avec Léa, à lui dire des blagues et à la faire rigoler, à prendre au maximum la vie du bon côté. Mais ça ne suffit visiblement plus, ou pas, et je ne sais pas quoi faire d'autre.

On a demandé qu'elle soit suivi par le psy de Ty Yann, demande soutenue et validée par sa super Doc qui la suit, Laetitia H. Léa le rencontre demain matin, on a échangé par téléphone il m'a fait très bonne impression.

On avait déjà demandé à l'IEM qu'elle ait un suivi régulier avec une psychologue, mais cette prise en charge n'est pas possible là-bas... C'est vraiment dommage, elle en a un réel besoin, ce n'est pas juste pour faire de l'occupationnel!

A l'IME J. Perrin, elle voyait Karen, la psy de l'établissement, tous les 15 jours! Et ça a duré 7 ans!!! Par moment un peu moins régulièrement, mais la demande s'est fait sentir et les séances ont repris. Après l'hospitalisation à Ty Yann il faudra impérativement qu'un suivi soit mis en place, c'est insupportable de voir Léa souffrir autant dans sa chair!

A Ty Yann ils réfléchissent à la suite, parce que son suivi ne pourra pas se poursuivre là, il faut trouver une solution à l'extérieur. Mais vu l'amplitude horaire d'absence de Léa de la maison (en gros, 8h25/17h30) c'est difficile ensuite, après 1h30 dans le fourgon le soir, de repartir en voiture pour aller consulter en libéral. Je ne sais pas comment on va organiser ça.

Mais il faut une solution!

Du coup pour le moment on a pris l'option "il fait beau, petit tour dehors!" Léa est allée voir les poules avec son Papa, il faisait un temps génial c'était l'occasion!

Ce week-end elle ne rentre à priori pas encore cette fois-ci, on verra si le temps le permet, pour aller faire un petit tour plus bas, sur le port voir les bateaux, pourquoi pas boire un chocolat chaud en terrasse.

Il faut du positif, on va lui en mettre du positif!

Juste pour info, j'ai demandé, le réfectoire a été rendu propre, nickel rien à dire! Alors merci aux bons samaritains qui ont fait le ménage dimanche!!!

J'ai récupéré d'autres photos de l'annif je vous en mets juste quelques unes. Avec les bougies!!!!!!!!