Léa vit avec le Syndrome Kabuki

La journée à été difficile... Léa a de nouveau des soucis de constipation... Mais là je crois que c'est le pompon... Rien depuis au moins vendredi mais impossible d'en savoir plus, Léa est arrivée comme une fleur, SANS transmissions de l'équipe de M. Donnart... Donc sur ce coup là c'est de l'impro complête... Nous avons passé la 2nde aujourd'hui avec un bébégel, qui n'a pas, mais alors pas été du tout efficace... (Désolée d'être si précise mais bon, le caca qui coince nous c'est notre quotidien, et le boulet que Léa supporte depuis des années...). L'équivalent d'une grosse bille /petit calot, largement aussi dure!! J'aurais dû la garder pour Bastian, pour jouer aux billes c'était parfait hi hi hi!!! (Mais non, appelez pas la DDASS je déconne!).

Ce soir le problème n'est toujours pas réglé, j'espère juste que la nuit va être calme. Oui je suis égoïste mais J'AI BESOIN DE DORMIR!!!

La journée d'hier était pourrie merdique à chier, j'étais tellement fatiguée que j'ai été aussi aimable que ma porte de garage, voir même que ma centrale vapeur la 1ère fois que je l'ai utilisée (vous vous rappelez??? C'est pour voir si vous suivez!). Alors pour les enfants c'était pas la joie, déja que Léa ne rentre que pour 2 jours, sa Maman qui fait la tronche et envoie tout le monde promener c'est vraiment nul... Nous avons quand même fait des cookies (très bons ceux qui sont pas cramés...), des gateaux sablés cramés (ben oui, pourtant ils étaient beaux, ils s'étaient bien amusés les enfants!) qui ont fini à la poubelle, et une expérience! 1/2 Pate feuilletée + nutella+ bonbons de céréales, on replie dessus l'autre 1/2, puis on fait des formes à l'emporte pièces. MAGNIFIQUES, SUPERS BONS, TRES RIGOLOS!!! Un succès! Après ça le four a pété un cable, il fonctionnait plus... Coupés tout net dans nos essais, dommage!

Après un gros dodo avec cauchemar (poursuivie par M. Jackson et ses potes de Thriller, tous vétus de gris et rose! Alors ça ça s'invente pas, ça se cauchemarde!!!), ce matin ça allait mieux, mon moral était meilleur! Et j'ai fait de la peinture, ça détend. Pas artistique hein, juste plinthes, tours de porte et porte.

Roxane va mieux au niveau du rhume, mais elle chouine pas mal car elle veut être debout tout le temps. Mais je peux pas la tenir debout en permanence! Elle sait se mettre debout seule en appui, mais après elle est coincée et râle car elle n'ose pas s'assoir toute seule alors qu'elle sait le faire avec nous. Elle ne veut pas rester dans son parc car elle veut visiter le monde, donc elle râle! Bref, comme sa mère, elle râle quoi!

Bastian a réclamé ce matin encore d'aller voir une dame pour causer, on appellera demain chez les psychologues de Brest et les environs (si vous avez un nom nous sommes preneurs!), mais nous savons déja que le délai sera TRES...................................long! La situation est vraiment compliquée pour lui... Et là, cet AM, il tenait la main de Léa pendant qu'elle souffrait sur son bassin, pour l'aider à aller mieux... C'est vraiment dur, il est confronté à des choses pas faciles... Mais on ne peut pas le laisser à côté non plus.

Je verrai demain sur l'école si il n'y a pas une psychologue scolaire (je tilte juste là, je ne sais pas si il y'en a une. Sans doute comme d'hab', une pour 15000 enfants...).

Bon allez, da gousket, je suis skouiz (pas sure de l'orthographe, mais l'idée est là, blette, à plat, creuvée!)

Nath 

PS : Gros bisous à Marie, qui se repose et récupère. Ménage toi, et reviens nous en forme!

Eh oui, encore et toujours la pêche, la frite, la niaque, la banane, bref, elle pète le feu, encore et toujours!!! Elle a eu son shampoing et sa "douche" avant que je n'arrive, elle a expliqué à Betty, l'aide-soignante, pour le Léathon, le PC portable offert grâce à tous vos dons, la soirée surprise à la mairie avec toutes les personnes qui avaient été prévenues (et pourtant ils sont raté du monde, mais il aurait fallu louer Penfeld!!!)! Elle a tout expliqué, très très fière d'elle et de vous tous!

J'ai bien consciencieusement effacé l'avant dernière lune sur son tableau, pour qu'elle sache demain matin qu'elle rentre! Et 1ère depuis le début de son séjour, Léa était la 1ère au réfectoire!!! Incroyable! Il faut dire que j'étais seule (avec Papop Mameum), aucun autre enfant à préparer on gagne beaucoup de temps!

Pat n'a pas fait l'aide aux devoirs ce soir, et Bastian n'est pas allé à la garderie. Ils sont restés garder Roxane qui a un très très gros rhume, a passé sa journée en pyjama et n'était pas en état d'affronter le froid, la grêle, la pluie et le vent. Vous croyez qu'à 10 mois 1/2 on peut tenter le grog dans le bib??? J'ai des doutes!...

Il faudra faire très attention ce WE à bien se laver les mains, souvent, à mettre du gel hydroalcoolique sur les mains pour ne pas faire passer le germe à Léa... Parce qu'un rhume chez Léa c'est la CATA... En résumé rapide, au bout de 3 à 4 jours elle vomit des glaires. Nous avons l'habitude, rien qu'à sa façon de respirer, puis de râler on sait quand ça va partir... On la prend avec nous dans notre lit, bassine+ mouchoirs en papier, + sac plastique + gel hydromachin. Elle commence en général vers 3h30 du matin, dort peu ou pas jusqu'à l'heure ou on se lève pour Bastian, puis s'endort un peu, et se réveille vers 9h pour aller comater dans le canapé et geindre toute la journée, sans accepter d'aller se reposer! Alors on fini par lui imposer, elle hurle, puis s'endort!

Mais vous voyez les dames de la nuit toute la nuit à lui tenir la bassine? Pas moi! Donc Roxane à un bout de la pièce, Léa de l'autre côté!

Roxane dort avec la tête du lit surélevé (j'avais acheté ça pour Léa quand elle s'est faite opérer des genoux), suspendue dans sa turbu avec un parachute. C'est un système forme couche, en tissu qui passe sous elle, fixé aux barreaux du lit, et rabattu sur son ventre (comme une couche) et fermé par velcros. C'est pour éviter qu'elle ne glisse tout en bas de son lit. En terme qui va bien on dit qu'elle est en déclive, encore un mot nouveau (prenez des notes hein!!!).

Le nez coule, coule, coule, pas facile pour respirer/manger/boire/sucer son pouce... Mais elle DORT!

Alors j'y vais aussi!

Ah non, Bastian ne peut pas voir la psy de l'IME, car elle voit déja Léa... Si on nous l'avait dit dès la rentrée on aurait cherché quelqu'un dès le départ dans le privé... On perd 6 mois!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! Il faut appeler en cabinet ou au CMPP. 6mois d'attente pour un RDV... Donc j'ai demandé à M. Donnart! Et même motif même punition... Elle peut éventuellement le voir une fois mais si besoin de plus elle peut pas! Par contre si moi j'avais besoin elle me prendrait... Ben je sais pas moi, Léa est là jusqu'en avril, elle avait quand même le temps de faire un point avec Bastian quand même non??? Eh ben non! Il fait de l'eczéma depuis 15jrs y'a bien une raison...

Bref, allez je file, bonne nuit!

Oui oui oui, je suis chiante! Pour ceux qui me connaissent c'est pas un scoop, pour les autres (malchanceux!!!) il faut me croire sur parole!!!

Quand nous sommes arrivés, Léa nous a dit qu'elle n'a pas eu classe ce matin, ils auraient oublié de la descendre, elle serait restée sur le groupe! PARDON??? C'est quoi ce délire???

Pas de souci, en tant que chieuse qui s'assume je suis allée demander des explications! Bon, un peu floues, les explications, en même temps les filles du matin n'étaient plus là à 17h! Mais il semble que si Léa n'est pas descendue, c'est qu'elle a du avoir un soin qui s'est décalé (pansement d'escarre sans doute ou kiné), et la personne qui l'a gardée plus longtemps aurait vu directement avec l'instit pour faire sauter la classe, sans forcément informer le groupe. Bon les filles se renseignent et nous expliqueront demain.

Ce matin j'ai appelé l'infirmière (ben quoi, c'est ma fille! Même si je viens le soir j'ai quand même le droit d'appeler le matin non?!!!) pour savoir comment était l'escarre, et comment avait dormi Léa. L'escarre est mieux, beaucoup mieux même! Par contre, elle savait pas comment a dormi Léa, sur le dos ou le ventre! Ben je suis désolée, Léa est partie vendredi soir de M. Donnart avec une escarre, on nous a demandé de faire attention (nous avons été efficace puis que ça a bien diminué!), de la faire dormir sur le ventre. Hier elle était sur le dos à notre arrivée car elle avait commencé à marquer sur le ventre... Et là, pas moyen de savoir comment s'est passée la nuit! C'est quand même important je trouve! Si les filles de nuit la retournent par exemple toutes les 2h, ce serait bien qu'on le sache pour l'appliquer aussi à la maison! Ben non elle savait pas! C'est un peu dommage...

Pareil sans vouloir Paul et Mickey (allez quoi, bon ok!!!    polémiquer..., faites un effort pour suivre un peu s'youplait!), au lieu de nous casser les noisettes avec Roxane par terre hier soir, on aurait préféré et de LOIN que le toubib (qui se la pète tellement que j'ai même pas retenu son nom tellement il se la pète de trop) vienne nous voir, et discute un peu de la prise en charge de l'escarre, des suites, pourquoi pas même, qu'il nous explique (comme si il se sentait pris en faute car en général une escarre c'est par manque de mobilisation, donc en théorie défaut de prise en charge!!! En théorie car je ne remets pas en cause leur boulot, surveiller sous un plâtre à moins d'avoir une vision à la superman c'est pas facile!) que le service n'y est pour rien, que c'est pas de bol, bref qu'il s'occupe de Léa, et donc de nous!

Il faut quand même faire gaffe, si je suis trop chiante j'ai peur qu'après les relations de l'équipe avec Léa ne se dégradent... Mais bon, le boulot je connais, ma fille, je la connais, et le Kabuki, je suis bac +9 3/4!!! Oui ça a augmenté, mais en fait c'est bien 3/4! Et pour ceux qui comprennent pas, il suffit de relire un peu les jours passés! Méfiez vous, un de ces soirs vous aurez interro surprise!!!

Léa était très très très en forme ce soir!!! Enervée, speedée, une pile!!! Ju et Ju ne l'avaient jamais vue aussi excitée!!! C'est chouette de la voir comme ça!!! Elle sait que son "bobo" diminue (en gros d'une pièce de 1 euro à 2 centimes!), c'est sur que ça lui fait plaisir! En plus nous sommes allés faire un tour dans le centre, avec Léa sur son chariot, et sur le trajet nous sommes "tombés" sur Julie et Julie!!! Génial, de l'animation qui n'était pas prévue, elle était vraiment très très heureuse!!!

Par contre Sylvie est passée aussi, mais trop tard, nous venions de descendre pour déposer Léa au réfectoire... Elle n'a pas vu la miss, mais nous a rejoints à la maison. Toute cette route c'est dommage... Mais on a pu causer c'est sympa aussi!!! Promis demain on amène les gateaux!!! Et si elle aime pas je me sacrifie!

Ah oui,dans la chambre de Léa Roxane était PAR TERRE, je suis une chieuse REBELLE!!! Et toc!

Allez, bonne nuit tout le monde!

Léa sera à la maison à Noël. J'ai demandé à l'infirmière, elle aura la permission sans doute du 23 au 26, puis du 29 au 2 janvier certainement! OUF!!! Elle aura de la rééducation quotidienne, mais passera les fêtes à la maison. Mais par contre pas possible de passer toutes les vacances, normal elle aura besoin de travailler avec la kiné pour réacquérir la flexion et la marche.

Le pansement de son escarre a été refait aujourd'hui, et sera refait tous les jours. Nous aurons donc une prescription pour des soins à domicile avec une infirmière pour le week-end. Ce qui me permettra de voir comment est la plaie...

Par ailleurs Léa fait une conjonctivite à l'oeil droit... Elle a droit à des gouttes...

Quand même elle est sympa avec vous! Finalement tout se passait bien, y'avait pas grand chose à raconter sur son séjour à M. Donnart, alors ça y'est, elle se lâche pour animer vos soirées et vos conversations!!! Si c'est pas donner de sa personne je sais pas ce que c'est!!! Qu'on vienne pas dire après qu'elle fait pas d'effort, ou je mords!!!

Nous avons rencontré le médecin chef de M. Donnart, j'ai même pas retenu son nom, celui là on sent bien que c'est un médecin, mais pas de la même catégorie que M. Brochard (un amour, une merveille, je ne sais pas trop comment le décrire, dans le genre toubib il est juste parfait!). Il nous a juste fait remarquer que le sol de la chambre n'est pas des plus hygiéniques pour Roxane, qui rampait par terre!... Alors juste pour info, ça fait 1 mois que Roxane se trimballe par terre, il est jamais trop tard pour ce genre de remarques. Et de plus quand on passe 3 heures là bas le mercredi on ne PEUT pas garder Roxane dans les bras en continu! Déja parce qu'elle va prendre une salle habitude, ensuite parce qu'elle adore crapahuter, et ensuite, heu, comment dire??? C'est pas une crevette ma fille, alors à moins de faire de la muscu de façon intensive, je peux pas la porter tout l'AM! Désolée! Je leur demanderai une serpillère mercredi prochain, pour laver le sol quand on arrivera! Puis interdiction aux infirmières et toubibs de rentrer dans la chambre SANS SURCHAUSSURES!!! Vous savez, les jolies godasses en papier bleu Schtroumph!!!

Nous avons demandé aussi comment faire pour que Bastian rencontre la psy de M. Donnart, l'équipe s'en occupe. Affaire à suivre!!!

Léa était contente ce soir, elle a vu Dom, et Marraine Oranne, et Papop et Mameum, et nous!

Bonne nuit!

Léa a passé une bonne nuit, sans souci à part un cauchemar (mais elle n'a pas pleuré, je l'aurais entendue avec le babyphone!). Aucune difficulté à dormir sur le ventre, pas de point d'appui visible ce matin, pas de douleur ni d'engourdissement.

Elle a passé une très bonne journée! Julie (la grande) est venue ce matin remplacer Pat qui avait une réunion à l'IME. Léa était heureuse d'avoir de la visite! Et Julie la fait beaucoup rire (une merveille!).

Cet AM, c'est Julie (la petite, l'Autre merveille!) qui est venue pour chercher Bastian. Il avait activité découverte de la patinoire, découverte des patins à glace, découverte de l'équilibre! Beaucoup de découvertes pour lui tout seul, il a été semble-t-il assez ronchon, tout en étant pété de rire (comme dit Léa!) sur la glace. Finalement ils ont fini au port, il y a un grand gros bateau avec des voiles, et des trampolines mais qu'on ne peut même pas essayer, dommage!

Léa a regardé la TV, une émission formidable, passionnante et culturellement enrichissante qu'elle appelle "le spectacle des amoureux"! Comment ça vous ne connaissez pas????!!! Mais si, sur la 3, avec Henri-Jean Servat (je sais pas qui c'est j'ai juste vu son nom!), Karen Chéryl (qui se refait appeler ainsi et plus Isabelle Morizay) et Yves Lecoq! Avec des petits bouts de sketchs, des petits bouts de chansons des années 75/90! Et des gens qui font des imitations un peu râtées! Ah, vous voyez que vous connaissez! Ben oui, nous TOUS les samedis c'est notre programme! Et le dimanche????? Mich' Druck' bien sur!!! Elle a beaucoup apprécié! En fait ce qui lui plait ce sont les jolis costumes des messieurs (on dirait un mariage!), les belles robes des dames (on dirait un mariage!!! Encore???), et le fait que les spectateurs applaudissent dans les extraits. Le LIVE y'a que ça de vrai pour Léa!

Et vers 17h????? Parrain!!! Avec Maï et Babou!!! Ils sont même restés pour l'apéro, et aussi pour manger! On a fait pizzas, une valeur sure!

Léa ne voulait pas dormir à nouveau sur le ventre, qui est pourtant en temps ordinaire sa position pour dormir, car elle a fait un vilain rêve cette nuit. Elle a rêvé qu'une dame était rentrée chez nous et qu'elle voulait aller dans son lit!... Je l'ai rassurée en lui disant que nous sommes là, dans la maison, et que la porte d'entrée est TOUJOURS fermée à clés la nuit, parce que je ne peux pas dormir si je n'ai pas vérifié! Et en fait la porte est même toujours fermée à clés le jour, j'ai vécu en région parisienne, et aussi en appart' à Bellevue! Donc pas de danger! Et on ne laissera JAMAIS personne aller dans son lit! Sauf plus tard quand elle sera grande, si elle est capable de, enfin, quand elle sera grande quoi, et que ce sera son choix! On a dû être convaincants, elle dort!

Elle ne s'est pas plainte du tout de son escarre, nous avons fait très attention à ce qu'il n'y ait pas de point d'appui sur la plaie. Et pas plus de 50 minutes sur le dos! mais de toute façon en journée elle est plus à l'aise sur le ventre, c'est bien plus facile pour jouer!

Roxane a fait beaucoup de progrès en motricité, elle a réussi hier à se mettre debout toute seule dans son parc, en tenant les barreaux! Et ce matin je l'ai trouvée au pied de l'escalier, avec les deux mains sur la 1ère marche! Bientôt il va falloir remettre les barrières!

Juste un dernier petit point, le bébé vapeur de mon mari n'est plus sexiste, à mon grand regret... J'ai utilisé la centrale vapeur de mon mari (vu l'accueil la 1ère fois, je pensais être tranquille...), et elle a été charmante... Pas un faux plis, pas un petit pipi sur les pieds, pas un crachat de vapeur malvenu, rien du tout! Polie, calme, douce... Crotte, j'ai plus d'excuse pour laisser mon mari se coltiner le repassage! Juste le foot le dimanche, parce que bon, y faut pas pousser quand même!!!

Allez, bonne nuit!!! Demain on reçoit des Anciens, il faut être en forme!

Bonne nuit!

Nath