Exceptionnelle!!!

lealeaLéa est une enfant handicapée,au contraire des autres qui sont normaux, les mots sont lâchés. Et ils sont TRES TRES MOCHES CES MOTS !!!!

 Mais ces mots pour nous n'ont pas de sens!!!  Pour nous, c'est une enfant exceptionnelle, au contraire des autres qui sont ordinaires (à part Bastian et Roxane, qui sont eux aussi exceptionnels, mais juste parce qu'ils sont les notres!!! Hi hi hi hi !!!).

 Un enfant normal c'est quoi? Il a des cheveux, un nez, des oreilles, une bouche, des bras et des jambes pour ceux qui ont cette chance. Léa a tout ça!

Un enfant rit, pleure, a besoin de câlins, de tendresse, d'écoute, d'attention. Comme Léa!

Un enfant fait des bétises. Ah ça par contre non, Léa ne le fait pas tiens!

Un enfant aime les bonbons. Ah ça non plus, mais elle ADORE le chocolat!

Léa adore Jean-Luc Roudaut, et tous les artistes en "live" avec une très nette préférence pour Soldat Louis!!!!!!

Léa est juste un peu particulière, nous avons la chance d'avoir une enfant qui aime la vie, ne voit que les bons côtés, est toujours heureuse, toujours partante, toujours motivée!

En fait, nous avons DE LA CHANCE d'avoir une enfant comme la nôtre!

Et grace à elle nous avons aussi la chance d'être entourés de personnes exceptionnelles, VOUS!

Nous vous souhaitons bonne lecture, un lien vous conduira vers le site de l'Association Syndrome Kabuki, pour plus d'informations sur la maladie!

Bienvenue parmi nous pour les nouveaux venus, j'espère que vous allez apprendre beaucoup de choses sur le Syndrome Kabuki.

 

Mardi 20 mars 2012 2 20 /03 /Mars /2012 23:18

Tout va bien!

Oui je sais je suis très en retard, excusez moi!

 

Rapidement, Léa a eu 11ans, moi 37 la même semaine, on a donc fêté ça ensemble, avec la famille, et Dom, Isa et sa famille, vous voyez, c'est très succint comme résumé! Je ferai mieux mais il est tard, je vais au dodo j'ai la crève!

 

Léa a vu le spécialiste du Kabuki à Necker (avion, taxi, je vous raconterai!). David Geneviève est très content des progrès, surpris que Léa soit en déficit immunitaire car elle ne l'était pas avant, c'est une info importante à connaitre sur le Kabuki. Donc Léa fait progresser les connaissances sur sa maladie!

Par contre il a tiqué sur sa prise de poids (c'est pas une surprise!), donc attention on diminue les rations, elle ne peut pas manger comme Bastian et se dépenser moins que Roxane qui dort encore presque 16h/24!!! Avec ses antécédants de chirurgie sur les genoux et la hanche, elle risque une protèse de hanche dans 15 ans sinon, c'est moyen !

 

Léa est sous antibio pour TRES gros rhume, Roxane pour grosse otite gauche et début d'otite droite. J'ai dormi tout le WE avec elle, moi dans le lit et elle dessus, en body! Même comme ça elle faisait chauffage! C'est très économique hi hi hi!!!

Pat a peut-être un névrome sur son nerf, il revoit le toubib fin du mois, pour une IRM à programmer. A suivre...

 

Voilà, allez je vais au lit, ah ce nez!... Vite vite un kleenex, il pleut!

Par Kabukette
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Jeudi 2 février 2012 4 02 /02 /Fév /2012 23:00

RDV bien passé

Nous avons eu notre RDV avec la psy de Léa, qui nous a confirmé que Léa ne va pas bien, et qu'on a eu raison de tirer la sonnette d'alarme.

Léa se rend compte de sa différence, elle vit très mal son Kabuki, elle se compare avec son petit frère, elle se rend compte qu'il y a beaucoup de choses qu'elle ne sait pas faire, comme lire et écrire, au contraire de Bastian.

 

Elle porte le masque d'une petite fille toujours souriante mais c'est une façade pour faire plaisir aux adultes, et notamment à nous ses parents, mais ce n'est qu'un masque et derrière c'est très dur pour Léa. Elle est très inquiète pour sa propre santé, a peur de devoir retourner en fauteuil roulant, s'est beaucoup inquiétée de cette histoire de semelles coques moulées, elle a cru qu'elle allait devoir les porter et être encore en fauteuil.

 

Elle est très inquiète pour son Papa et son genou, elle absorbe toute cette angoisse et/ou cette tristesse que Pat peut ressentir à cause de cette douleur permanente (même s'il ne l'exprime pas, Léa la sent et elle "l'aspire" d'une certaine façon) comme une éponge, et elle la garde pour elle au lieu de nous en faire part, car elle ne veut pas nous rendre tristes.

 

Karen a fait un rapprochement avec le coma, et avec le recul ça me semble possible. En 2008, quelques semaines avant cette crise terrible qui a failli nous la prendre, Léa était depuis plusieurs semaines en fauteuil. Elle avait du mal à exprimer son ressenti, elle manquait de vocabulaire et avait de grosses difficultés de diction. Mai elle avait dit à Karen qu'elle en avait marre, qu'elle était fatiguée, qu'elle n'en pouvait plus. Qu'elle faisait beaucoup d'efforts mais que c'était jamais assez bien. Et après ça, elle a eu cette crise et elle a fait 15jours de coma.

Karen s'est demandée si cette fois là, Léa ne se serait pas mise en pause pour que le reste du monde lui foute la paix. Et c'est tout à fait possible. Non y'a pas de X-Files la dedans, mais moi ça m'interpelle. On était à la même période que maintenant quand elle a montré les 1ers signes de fatigue morale.

 

Karen prend tout cela très au sérieux, et a demandé à l'équipe d'être vigilants avec elle et de lui dire qu'ils sont là et qu'ils l'entendent. C'est très important pour Léa de lui dire qu'on l'entend, et il faut que nous aussi à la maison, nous lui disions que nous avons entendu que c'est difficile pour elle, et que nous l'entendons, nous sommes là pour elle, elle a le droit de dire que c'est dur et qu'elle en a marre.

 

En faisant le point sur le début de son histoire (elle est du 10 février), on s'est rendu compte que ce mois de février est un mois assez mouvementé pour elle. On va laisser passer quelques jours, et je ressortirai son album de naissance, avec les photos de néonat et de réa, pour lui redire que oui, pendant les trois 1ers jours de sa vie je n'étais pas là physiquement avec elle, mais que nous étions présents quand même, et que dès que j'ai pu je n'ai jamais raté un seul instant. Il y a peut-être un vieux traumatisme ancien à réparer, des choses qu'elle a ressenties mais jamais exprimées.

 

Non non, toujours pas de X-Files là dedans, tout ça c'est des trucs auxquels je suis sensible, j'y crois moi aux traumatismes de l'enfance qui peuvent ressurgir plusieurs années après. Il faut reconnaitre que ses premières semaines de vie ont été très traumatisantes, ce ne serait pas étonnant que ce soit marqué quelque part dans son inconscient.

 

Léa a aussi exprimé une grande fatigue, marre de se lever le samedi matin pour aller à la piscine, même si ça lui plait beaucoup une fois qu'elle y est. Il faut dire aussi que le créneau pour les enfants handicapés, c'est à 9h30, surement parce que personne n'en veut de ce créneau, au moins comme ça nos gamins pas comme les autres on ne les mèle pas aux autres, on ne choque pas les mamans de 11h avec leurs bébés nageurs si parfaits! Nous les notres on les planque tôt le matin. Quoi, ils ont accès à la piscine non, il faudrait pas en plus que ce soit en même temps que tout le monde!

Depuis une semaine presque, je réveille Léa à 7h20 le matin, puis petit câlin et ensuite je l'habille. Elle a gagné 20 minutes de sommeil chaque matin, c'est beaucoup pour elle!

 

Léa a commencé aussi à nous apprendre la langue des signes, elle signe très très bien! Et elle est très fière, lire elle sait pas, écrire elle sait pas, mais la langue des signes, elle elle le sait, et aucun autre parmi nous! C'est un truc qu'elle peut nous apprendre! Ah oui, la semaine dernière aussi, on a bossé toutes les 2 la lecture, et elle a lu dans un livre le mot "clé", toute seule! Sans image dessus pour aider! Trop forte!!!

 

Enfin voilà, comme prévu j'ai pleuré (encore) mais ça m'a fait du bien, Karen m'a bien aidée, elle nous a expliqué plein de trucs, elle connait vraiment très bien Léa. Et elle m'a rassurée, vous aviez raison les filles, je suis pas bonne à jeter à la benne, je vaux plus qu'une poignée de moules comme Maman, ouf!

 

Demain Pat a son RDV pour son patch de piment, je croise les doigts pour que ça lui fasse du bien après coup (parce que je sais qu'il va encore souffrir le martyre). Espérons.

 

Si à tout hasard vous connaissez un hypnotiseur dans le coin (un vrai, pas un hurluberlu), je suis preneuse. Si Pat pouvait se mettre sur pause de temps en temps et oublier par moment sa douleur ce serait génial. Alors voilà, c'est un peu une bouteille à la mer! Merci!

Par Kabukette
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Mardi 31 janvier 2012 2 31 /01 /Jan /2012 21:37

Grosse gamelle

Léa est partie ce matin, très heureuse, en forme, et tout excitée! Elle avait poney cet AM, son pote/amoureux Wallid venait avec elle, et en plus elle mettait ses nouvelles bottes!!!

 

Elle se débrouille visiblement très très bien en poney, son éduc est très contente d'elle, et Léa est ravie, elle adore ça! Trot, acrobaties, elle se débrouille vraiment.

 

Et ce soir, en revenant à l'IME, Léa a voulu courir comme tous ses potes. Sauf que la journée pour elle est vraiment très fatigante. Et elle s'est pris une gamelle... Elle a les genoux dans un état, c'est une catastrophe... Le droit, y'a un tout petit bobo, mais un hématome et une grosseur, ça m'a rappelé le genou de Pat le soir de son entorse y'a un peu plus de 3 ans. Une jolie petite clémentine impressionnante. Et le gauche, la cicatrice est complêtement explosée! Il restait des petits cailloux alors que l'infirmière avait nettoyé la plaie, mais c'est tellement vilain qu'on n'y voit pas grand chose. Elle a beaucoup saigné, j'ai refait le pansement et donné des granules d'Arnica, on verra bien. Mais je crois que toutes nos attentions avec l'écran total pour que les cicatrices soient belles ça sert à rien, là c'est foutu...

 

RDV jeudi avec la psychologue, j'ai hâte! Hâte qu'elle nous dise ce qu'elle pense, et hâte aussi qu'on lui donne notre version! Car parfois j'ai l'impression d'être jugée dans ma façon de faire (je dis ma mais c'est valable aussi pour Pat), mais en même temps ces professionnels n'ont pas forcément un enfant handicapé chez eux, et ce qu'ils appliquent avec les enfants des autres ne marcherait pas forcément avec les leurs. Je suis vraiment destabilisée par un mail et un mot reçus à la maison venant de certains professionnels, et j'ai l'impression de ne pas valoir une poignée de moules en tant que Maman. Pat me dis que je les ai mal interprétés, sans doute! 

L'avantage c'est que j'ai très bien dormi, parce que j'ai bien pleuré, y'a au moins ça de positif, j'ai relaché! mais ça ne règle pas les soucis de ma fille...

 

Bastian a RDV demain pour parler avec "la dame" aussi, il a hâte, c'est son RDV, il est content d'avoir un adulte pour s'occuper médicalement de lui!

Il est curieux de tout, et on lui explique plein de choses. Du coup y'a des CM2 qui l'appellent "Monsieur je sais tout" et ça le blesse bcp! Je lui ai dit que si c'est des CM2 c'est pas grave, ceux de sa classe le savent eux que c'est pas vrai. Les grands font ça car ils ont la trouille pour l'année prochaine, de devoir quitter leur école, alors ils embètent les petits. "Oui t'as raison!" qu'il m'a dit! Ouf!!!

 

Enfin voilà, tout n'est pas rose mais c'est pas la cata non plus!

Par Kabukette
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Dimanche 29 janvier 2012 7 29 /01 /Jan /2012 22:23

Je grandis!!! Non pas Léa, moi!!!

Vendredi soir, avec mon mari préféré (en même temps c'est le seul hihihi!) nous sommes allés manger à la mairie, c'était le repas de début d'année, bref on s'en fiche! Mais là ou ça devient intéressant, c'est que... j'ai pris une BABY-SITTER!!! Oui, moi, Nath, j'ai pris une baby-sitter! 

Bon bien sur, vous me connaissez depuis le temps, ce n'est pas la 1ère venue, je connais bien sa mère, c'est une de mes copines. Elle est bénévole auprès d'un enfant autiste, elle est en prépa infirmière, et veut donc bien sur être infirmière ensuite. J'étais en sécurité, à 250 mètres à vol d'oiseau de la maison, et tout et tout... Mais quand même, elle ne connaissait pas beaucoup les enfants, on ne la croise presque qu'aux tournois de foot de Guipronvel, mais elle, je la sentait bien, j'avais confiance.

Et je ne suis pas déçue! Léa est enchantée, ravie, heureuse, Bastian a joué à la perfection son rôle de grand frère et de petit frère protecteur (mais pas trop!), et il m'a même dit que peut-être un jour on partira à la journée et qu'ils pourront comme ça rester avec elle! Et Roxane n'a pas été perturbée non plus, si ce n'est qu'elle l'appelle Anne alors qu'elle s'appelle Claire! Mais bon, bib dans les bras, petit câlin avant d'aller au lit, pas de pleurs, de colère, juste parfait!!!

 

Et notre soirée était super, on s'est bien marrés avec Gwenn, David et Xavier, tout le monde est content! A refaire!!! Oui vous avez bien lu! Vous voyez, je grandis! Tout arrive!

 

Samedi AM je suis allée à la piscine avec Bastian, ça fait des semaines qu'il réclame, alors cette fois c'était la bonne! Il n'est pas très en confiance, mais est plus à l'aise qu'il y a 2ans 1/2, quand on y était allé en famille (on n'avait même pas encore Roxane, je crois que j'étais enceinte, pour vous dire comme ça date!). A cette époque, Pat avait encore le droit d'aller à la piscine. Maintenant il ne peut plus, donc je ne peux pas y aller avec Bastian ET Léa...

Bref, Bastian a fait plein d'exercices, et il a appris à souffler dans l'eau, avec la bouche et avec le nez! mais le mieux, quand même, c'est les 5 descentes du toboggan, il a adoré! Et moi aussi, honnêtement!

 

Roxane est tout excitée car demain elle va à la "garyie" (traduire garderie), où elle va mettre ses "nonons" (traduire chaussons) neufs, elle va jouer dans les "pates" (oui oui, c'est des pates), va s'asseoir dans la "vatu" (c'est la voiture, vous aviez deviné hein!!!), prendre sa "étantine" (c'est une clémentine), avec les "topains" (bon la je traduis pas quand même!). Elle adore! Ah oui, et elle glissera sur le "totohan" (toboggan bien sur!).

 

Léa a rencontré 2 fois la psy de l'IME, elle y retourne à nouveau vendredi. Et Karen veut nous rencontrer cette semaine, pour faire le point. Je me ronge les sangs, je suis inquiète pour ma fille! Quand on a un enfant ordinaire c'est déja pas simple (je sais j'en ai 2!). Y'a pas de mode d'emploi, mais globalement y'a toujours du monde pour te filer des conseils, des toubibs qui savent t'orienter. mais avec Léa, là je suis perdue! J'ai pas le mode d'emploi, et je n'arrive pas à entendre  ce que me dicte mon instinct... Je pense que Léa a besoin d'être choyée, beaucoup, et en même temps elle a besoin qu'on la laisse grandir, qu'on lui fiche la paix, qu'on lui fasse plus confiance. Mais comment trouver le juste milieu, l'équilibre entre je te laisse faire des trucs parce que tu es grande, mais en même temps dans ta tête sur plein de trucs t'as 6 ans et pas 11! C'est vraiment difficile, je me sens très mal.

Je suis convaincue qu'il y a des trucs qu'on fait mal, et que ça la rend malheureuse. Mais je ne sais pas quoi! Et me dire que ma fille est malheureuse à cause de nous m'est insupportable! J'ai hâte à ce rendez-vous, j'espère que Karen aura une piste, qu'elle pourra nous dire ce qu'on ne fait pas bien et qu'il faut qu'on modifie!

 

Depuis plusieurs mois maintenant, on réveille Léa plus tôt pour qu'elle s'habille toute seule. C'est pour l'aider à avoir plus d'autonomie. mais elle est nase!!! Cette semaine, je lui ai dit qu'on fait pose, on la réveille plus tard et je l'habille, elle va gagner 25 minutes de sommeil! Elle était très contente de cette nouvelle, mais est-ce que j'ai raison, je sais pas!

Allez je vous laisse, je crois aussi que je suis fatiguée, un bon gros dodo me permettra d'y voir peut-être plus clair!

 

Bonne nuit!

Par Kabukette
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Dimanche 22 janvier 2012 7 22 /01 /Jan /2012 21:33

Coucou c'est nous!

Léa a eu sa visite de contrôle avec la toubib de M. Donnart. Bilan global très positif, Léa a bien grandi, bien pris de la force musculaire, elle a récupéré un peu de son déficit gauche, a une marche plus rapide, plus stable, bref LE PIED!!! Les bonnes nouvelles sont rares, quand elles sont là il faut les savourer!!!

DSC04883.JPG

Par contre (ben oui, il fallait s'en douter!) elle a son pied gauche qui s'écrase de plus en plus, Léa a les pieds plats. Mais si on la laisse faire, bientôt elle a les chevilles qui vont rentrer dans le sol (bon j'exagère un peu c'est vrai hihihi!!!). Du coup, Laétitia lui a prescrit une semelle coque, moulée à son pied, qui va vraiment la soutenir au niveau des chevilles.

J'ai demandé "c'est pas l'étape avant les chaussures orthopédiques hein, ça c'est pas possible je suis allergique!!!". Mais non, ouf!!! Laétitia n'aime pas non plus, sauf VRAIE nécessité avec des pieds très déformés. Bien sur s'il le fallait, je pleurerais un bon coup, je serais très très chiante avec le spécialiste susceptible de les faire, mais bien sur Léa les aurait, je suis pas une sauvage! Son bien-être et sa santé passent avant tout le reste!

 

RDV est pris pour cette semaine, pour faire le moulage. A suivre... Car les semelles coques sont très larges, très rondes, et j'ai TRES peur que les nouvelles Kickers ne conviennent plus à son pied gauche. Et comme elles n'ont que 3 semaines, j'aurais un peu les boules de devoir racheter une nouvelle paire de chaussures!

 

Je suis déja allée samedi AM à St Renan dans un magasin qui fait des chaussures et fringues à pas cher! Léa fait du poney tous les mardis, avec des bottes en caoutchoutchoutchou (!!!) mais comme ça ne va pas avec ses pieds plats et les semelles, son éducatrice du poney m'a demandé la permission de lui mettre ses Kickers pour les séances d'équitation. Bien sur, OK! Mais j'ai pas envie de sacrifier ses vraies chaussures...

Et là, gros coup de bol : Des bottines, rayon femme (ben oui, avec ses semelles orthopédiques, même pas les coques, elle fait du 36!1m26, taille 36 en chaussures...), 45€ à moins 50%!!! Et elles lui vont impec! Léa est fière de chez fière, elle a des bottes de grande, et moi j'ai sauvé ses chaussures en faisant une super économie! Elles feront le temps qu'elles feront, mais au moins Léa ne va plus tomber à cause de ses bottes en caoutchoutchoutchou!!! Parce que là, ses genoux sont tout abimés, ses cicatrices liées à ses 2 opérations sont tout abîmées, y'a des cicatrices violacées sur les cicatrices précédentes, c'est pas terrible... On la tartine de crême écran total l'été pour les protéger, et là c'est cata!

 

Léa a vu la psychologue de l'IME vendredi. On ne connait pas le résultat de cet entretien, la psy nous donnera les infos au fur et à mesure, sauf nécessité où là elle nous demanderait de passer vite. Mais Léa nous a dit qu'elle a pleuré avec Karen... Et Karen veut la revoir vendredi matin, soit au bout d'une semaine seulement... Léa est donc bien en souffrance en ce moment, je l'avais bien senti.

 

Nous avons RDV en mars à Necker, dans le cadre du PHRC. Nous ferons le point avec le Dr Geneviève sur les progrès de Léa, et sur les avancées de la médecine, la recherche et tout le tintouin. Normalement le voyage se fera en avion, sinon Léa va vomir tout le long de la consultation et du voyage retour, ce qui ne serait agréable pour personne et surtout pas pour Léa!

Et j'espère avoir quelques infos sur le gène KDMG6A, découvert par une équipe belge, mais dont Léa n'est cette fois encore pas porteuse... Je vais vraiment finir par croire que peut-être elle ne l'a pas le Kabuki, mais autre chose. Pourtant elle a tellement de signes, si elle n'est pas Kabuki il y'a beaucoup de gamins de l'asso qui ne le sont pas non plus! mais une preuve génétique serait tellement la bienvenue, une VRAIE certitude, pour nous mais bien sur aussi et surtout pour Léa, première concernée, et pour Bastian et Roxane.

Une autre maladie pourrait être dégénérative, et ça c'est juste inconcevable!

 

Mais une autre maladie pourrait être portée par Bastian et Roxane, et transmissible par voie génétique à leur descendance. Et ça c'est aussi inconcevable!

 

Mais ils vont birn finir par le trouver ce fichu gène!

 

Bastian ça va, il veut faire du soutien en écriture car il trouve qu'il n'écrit pas bien. C'est vrai qu'il fait des ratures, qu'il n'est pas toujours très très propre avec ses cahiers. mais y'a pas de gros problème, et il est gaucher donc il ne place pas sa feuille comme les autres (et donc ça bave!), et il lit trè bien, il ne peut pas progresser partout en même temps!

DSC04946.JPG

Hier il avait handball, et là aussi il assure! Et il s'éclate, c'est vraiment un pur bonheur de le voir!

 

Roxane fabrique ses anticorps, elle a commencé la garderie et se trimbale un rhume, quelque chose de mignon, la vache!

Elle y retourne demain, elle est tout excitée car là bas elle a des nouveaux chaussons! Et aussi un toboggan!  Et aussi une grande voiture où on peut aller à plusieurs! Et aussi des bassines où on joue avec des pates! Et aussi un goûter ou y'a tous les copains en même temps!

Bon aussi un petit garçon qui tire les cheveux... Et là j'ai failli y aller et m'en occuper moi même! Du coup les dames l'ont sorti de la voiture avant que je le dégomme!

DSC04937.JPG

Mais globalement ça se passe très bien, elle est heureuse, elle fait plein de progrès en langage, impressionnant comme ça va vite!

 

Elle a eu sa visite des 2 ans. Accrochez vous :T= 90.5cm, PC=48 cm , P=13.640kg. Et j'ai eu les félicitations de la pédiatre!!! Que nous pouvons être fiers de nous car Roxane a bien infléchi sa courbe de poids, et elle continue quand même à grandir! Que c'est notre boulot qui paye, Roxane est au milieu de la courbe de croissance, BRAVO! Yes!!!

Mais honnètement on n'a pas fait grand chose, 1 dosette de lait en moins que la quantité prévue avec son eau, plus de légumes le soir, plus de fruits au gouter, et le tour est joué! Et Roxane bouge beaucoup plus aussi, elle court, essaie de sauter, et elle dort beaucoup! En fait c'est ça son secret! Dodo de 20h à 8h10 en semaine, jusqu'à 9h au moins le WE, et une sieste tous les jours de 13h30 à 17h au moins! Oui oui, levée à 17h elle redort à 20h sans souci!

 

Pat ça va, toujours pareil, il a mal et fait avec... Pas le choix...

 

Et moi aussi, ça roule! Super mari, supers enfants, rien à dire!!!

 

Bonne soirée!

Par Kabukette
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