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1 mai 2017 1 01 /05 /mai /2017 23:31

Ben oui, j'hésite, car quand j'annonce que ça va, PAF! C'est la catastrophe, la situation se dégrade et on repart pour un tour.

Tant pis je me lance on verra bien je croise les doigts (il parait que c'est une thérapie!).

Après 6 semaines de douleurs cette fois encore pour le moment inexpliquées, tout est rentré dans l'ordre pour Léa. Les douleurs de sa jambe droite se sont envolées comme elles sont arrivées, de façon évidente en 1 journée, de façon plus "sournoise" sur 3 jours la semaine passée. Pour faire simple, Léa avait un très léger mieux, elle se mobilisait de façon plus souple (je ne sais pas exactement comment décrire, elle semblait moins raide, moins tendue) tout en restant douloureuse, mais avait retrouvé le chemin de la TV en fauteuil et quittait enfin son lit après presque 4 semaines en ermite (elle avait renoncé à Cyril Hanouna c'est pour dire). Et mardi, elle est rentrée avec son ambulance, debout sur ses jambes, avec ses béquilles. Plus de douleur alors que le matin elle ne pouvait pas marcher.

Il y a suspicion de problème au niveau d'un nerf (obturateur) qui se coincerait dans le bassin, et ça pourrait bien être ça. La douleur suit le trajet de ce nerf, et à Ty Yann (nouveau nom pour le nouveau site de M Donnart) elle fait de la kiné et de la balnéo (kiné X2/jour) qui semblent vraiment la soulager, puisqu'en 1 semaine il y a des progrès fulgurants! Quand elle va dans son école, elle fait 1h de trajet matin et autant le soir, assise, et n'a pas de kiné comme ça, aussi intense. Il faudra sans doute voir si c'est possible d'augmenter un peu, peut-être, si le diagnostic est confirmé (on attend un EMG qui nous validera peut-être tout ça).

Pour éviter les complications futures quand ça reviendra (oui ça reviendra y'a pas de raison), on a demandé un devis pour une extension, afin de rajouter un coin salle de bain adapté PMR(personnes à mobilité réduite) et agrandir légèrement sa chambre. Et on s'est fait livrer un lit médicalisé, électrique, avec matelas anti-escarre. Il arrive un moment où il faut se rendre à l'évidence, le nécessaire devient obligatoire.

Toujours est-il que Léa a retrouvé le sourire, ce matin elle a dormi jusqu'à 9h!!! Ces dernières semaines c'était entre 4h30 et 6h20... Moins drôle. Elle est pressée de retrouver son école et ses amis qui lui manquent beaucoup, même si elle se plait à Ty Yann.

Nous avons fait une soirée magie, les enfants et moi, à la salle de spectacle de Milizac-Guipronvel samedi soir, 1ère sortie pour Léa depuis 6 semaines! Et c'était grandiose!!! Y'a pas à dire c'est quand même chouette d'avoir une vraie vie (même si elle n'est pas tout à fait ordinaire pour vous, pour nous ben, c'est la notre, la vraie!).

Les injections d'immunoglobulines se passent toujours très bien, Léa a explosé les scores, tout est ok.

Bastian et Roxane revivent, même s'ils ont a l'esprit que si ça recommence dans 3 mois c'est pile poil au moment des vacances d'été. Y'a plus qu'à espérer gnagnagna!

Voilà, ce sont les dernières news toutes fraiches!

Bonne nuit!

 

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29 mars 2017 3 29 /03 /mars /2017 00:03

Je n'ai malheureusement pas de bonnes nouvelles. Bon, pas de panique, pas de mauvaises nouvelles non plus!!!

En fait c'est le statu quo. La neurologue était adorable (on la connaissait elle s'est occupée de Léa pendant son hospitalisation de fin d'année à l'hôpital). Elle a fait des tests neuro avec Léa, mais n'a pas eu pour le moment l'illumination espérée. Elle va étudier le cas de Léa avec ses collègues, un "brain storming" qui donnera peut-être une idée sur la cause, pour orienter vers une solution.

Léa était extrêmement déçue, elle espérait un miracle.

On a évoqué M. Donnart, et le visage de Léa s'est éclairé à l'évocation de Max son cousin qui fait la balnéothérapie là-bas. Mais j'ai été sincère et directe, si c'est 1h de trajet matin et autant le soir pour tremper 1/2h dans l'eau et faire 1/2 de kiné par jour y'a pas trop d'intérêt à la faire souffrir sur le trajet pour si peu. Il faut de l'orthophonie, et de la classe aussi. Elle retrouvera une vie sociale ce qui est très bien. Mais il faut vraiment que ça lui soit bénéfique.

On verra bien.

Voilà, allez dodo, demain matin encore un RDV! J'ai proposé à Léa de rester dormir dans la salle d'attente, on y retourne demain matin. Allez savoir pourquoi elle n'a pas voulu!

Bonne nuit.

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27 mars 2017 1 27 /03 /mars /2017 23:28

Léa a passé une journée assez moyenne.

Très énervée ce matin, réveillée à 5h19 (elle regarde son réveil dès qu'elle entrouvre un oeil alors elle est très précise sur les détails!). Elle savait qu'elle voyait M Le Moine cet après-midi et espérait un miracle, une baguette magique, une Marraine la Bonne Fée.

Matinée assez douloureuse, mais Cyril Hanouna était là pour la faire rire (ce matin elle a voulu aller dans son fauteuil! Bien sur ça fait mal mais ça change les idées!).

Direction le CHU pour le RDV. Un peu d'attente (d'habitude ça n'arrive pas c'était exceptionnel qu'on patiente en salle d'attente) mais pas de souci, M. Le Moine prend son temps avec les autres comme il le fait avec nous, toujours très attentif, doux, bienveillant, humain et réellement concerné par le cas de Léa.

Il a ausculté Léa, qui sait exprimer de façon très claire ce qu'elle ressent, localiser la zone douloureuse précisément, décrire la sensation. Et montre par les gémissements et les pleurs l'intensité de la douleur.

Les gouttes de Laroxyl sont remises le soir (c'est franchement dégueu mais il faut que Léa se détende et se repose, réveillée par la douleur tous les matins vers 5h30 c'est pas possible), Doliprane ( ça la soulage un peu).

Le médecin a appelé ses collègues neuropédiatres pour avoir un RDV rapide, d'ici la fin de semaine, pour avoir un avis neurologique.

D'ici la fin de semaine qu'il disait, c'est assez urgent. DEMAIN!!! Si c'est pas un toubib efficace je ne sais pas ce que c'est!

Allo vendredi AM, RDV aujourd'hui avec lui!

Allo cet AM et RDV demain avec les neuros! Il est vraiment top!

Il a eu quelques idées que les neuros vont étudier, une éventualité thérapeutique aussi, à voir il se renseigne, pour être sur que ça puisse convenir à Léa et que ce soit adapté. On en saura peut-être un peu plus demain. Ou au moins dans les jours qui viennent.

Pour le moment M. Donnart n'est pas à l'ordre du jour, trimbaler Léa jusqu'à l'autre bout de Brest pour 1/2 de piscine (avec super cousin Max quand même!!!) et 1h de kiné, franchement ça vaut pas le coup. Elle est beaucoup trop douloureuse.

On a un certificat médical pour qu'elle puisse rester à la maison. Je vais la faire travailler dès qu'elle pourra se concentrer un peu, un minimum détendue.

Voilà pour le moment.

Merci Cath d'avoir récupéré Roxane à l'école!

Merci tout le monde de venir aux news.

Dodo!!!

 

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27 mars 2017 1 27 /03 /mars /2017 00:31

Léa a RDV demain avec le Dr Le Moine à la Cavale Blanche en unité de lutte contre la douleur. Elle est pressée elle a hâte qu'il "lui fasse sa fête à cette douleur de daube" (je cite!). Je lui ai rappelé doucement qu'en fin d'année ce n'est pas le monde médical qui a fait disparaître sa douleur, c'est je ne sais pas quoi (les gousses d'ail autour du cou? Un cierge mis par une âme charitable dans une église? Les doigts croisés prescrits par une des toubibs de M. Donnart? Un miracle?), mais en tout cas pas les immunoglobulines, on continue mais la douleur est revenue.

Je crains qu'elle n'aille au devant d'une profonde déconvenue. Il n'y avait pas de cause il y a 3 mois, il n'y en a pas davantage aujourd'hui. Et donc pas de remède.

On va demander un certificat médical pour la garder à la maison le temps nécessaire. La venue d'ergothérapeutes à la maison (par le biais de l'IEM peut-être?) pour savoir comment faire au mieux pour qu'elle soit à l'aise et que mon dos survive. Et contacter son institutrice pour que je puisse la faire travailler à la maison quand elle est en état.

Aujourd'hui elle a vécu une journée difficile, avec des douleurs qui fusaient on ne sait pas comment ni pourquoi. Et une panne, bloquée debout devant son Montauban, en pleurs et complètement bloquée. Elle a tenté de se débrouiller seule mais la douleur était la plus forte. Je l'ai entendue pleurer j'ai cru qu'elle était tombée. Non non, juste tétanisée, debout les 2 mains sur les accoudoirs. Bloquée.

Le shampoing a été fait sur le canapé, avec ma cuvette à bébés et mes sacs poubelles, on maîtrise le sujet, pas une goutte à côté!

Voilà, demain sera un autre jour qui ne devrait pas beaucoup différer de celui-ci.

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25 mars 2017 6 25 /03 /mars /2017 23:37

Bon voilà, on est samedi soir, et y'a pas de progrès. Rien que dalle nada! Léa prend son paracétamol (du Doliprane quoi!), elle passe les 3/4 de son temps dans son lit à regarder des DVD de ses humoristes préférés ou des Enfoirés (une valeur sûre!). Et elle fait des puzzles.

Elle a toujours très mal aux jambes, particulièrement la droite, et a de très grosses difficultés à se mettre debout. Très compliqué d'aller sur le Montauban toute seule, il faut la soutenir. Il faut dire que la distance entre son lit et le Montauban est gigantesque, y'a au moins 45 cm!

Demain on fera le shampoing je pense, j'ai ma super bassine à bébé verte, mes sacs poubelle et mes serviettes de toilette, de l'huile de coude et un dos qui tient pour le moment le choc.

Heureusement qu'on a installé sa chambre de façon définitive dans l'ancienne salle de jeux en bas! Mais c'est vraiment très (trop) petit! On fera une extension c'est obligé. Sinon il faut une maison de plain pied. Ou une maison avec un étage mais avec 2 chambres en bas, une salle de bain adaptée aux fauteuils roulants. Dans notre budget. Au pays des Bisounours peut-être?

C'est difficile parce que tout le travail qu'on a fait avec elle, et aussi sur nous, cette réassurance qu'on avait à peu près récupérée depuis la mi décembre et la fin des douleurs, tout cela est en partie détruit. Comment vivre sereinement avec cette douleur qui n'a pas d'origine, pas de remède, qui interpelle et interroge le corps médical mais pour laquelle on n'a pas de solution?

Comment se projeter? A Pâques on envisageait de partir quelques jours en vacances. Ben c'est mort! Le rassemblement des familles Kabuki dans ces conditions? IL est où le plaisir pour Léa? Il est où le plaisir pour nous?

L'angoisse qui revient chez Bastian et Roxane, l'exaspération aussi de voir Maman et Papa passer autant de temps à s'occuper de Léa (là c'est force majeur, tout, des soins d'hygiène jusqu'au moindre détail de sa vie et de son intimité c'est notre domaine permanent et ça prend beaucoup de temps).

Quand vous ajoutez à tout ça certains soucis ou embêtements extérieurs à notre quotidien familial propre, ça devient vite pesant. Pas facile d'être toujours aimable, souriant, à l'écoute, réactif ou parfaitement concentré.

On fait au mieux on n'est pas des machines.

Parfois on fait l'impasse aussi, pas forcément l'énergie pour être disponible. C'est pas agréable pour les personnes qui attendent beaucoup de nous. Mais il faut aussi se protéger. 

Je me protège, je protège ma famille. Enfin j'essaye.

Voilà, je ne m'attends pas à vous donner de meilleures nouvelles dans les prochains jours, je suis assez objective sur la situation.

Mais je garde espoir quand même ;-)

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22 mars 2017 3 22 /03 /mars /2017 23:38

Il suffit que je revienne ici, pour vous dire que c'est ok tout va bien avec Léa! Et PAF! Douleur de nouveau aujourd'hui! J'ai dû aller à Landerneau la chercher cet AM à 15h25 (après l'avoir déposée à 12h20 elle avait RDV médical ce matin au CHU). Elle a vomi tellement elle était stressée. Impossible de marcher, fauteuil roulant obligatoire. Elle a juste mangé une compote ce soir, avec ses médocs... Elle a dormi dès 17h30 ça n'arrive jamais! Elle n'a pas vu mon amie Alice qui est passée! Pas de son pas d'image! Impressionnant! Et sa compote c'était allongée sur le côté, trop mal pour s'asseoir! 

Le montauban est de retour, il attendait sagement à la cave qu'on le rappelle...

J'espère que ses douleurs c'est juste parce qu'elle est TRES fatiguée, elle se réveille vers 5h le matin et ne se rendort pas!

Pour le reste, le RDV ce matin c'était le phoniatre, la 2nde intervention sur le voile est fixée à fin juin, avec une nuit à l'hôpital. Pas de stress lié à cette perspective, Léa m'a dit qu'elle connait elle a déja eu et ça marche!

Bilan sang ce matin c'était pour le contrôle des immunoglobulines, à voir. Léa est sous antibios depuis ce midi, le phoniatre a regardé avec sa caméra, y'a énorme rhume + sinusite! Et ça fait 3 semaines que ça dure, ça la fatigue aussi.

Repos à la maison jusqu'à dimanche, on verra comment ça évolue.

La suite? Ben si on va voir le généraliste il va dire d'aller aux urgences. Qui diront que c'est dans sa tête, qu'ils peuvent rien faire et qu'on la garde quelques jours au chaud le temps que ça aille mieux. A Mathieu Donnart pas la peine non plus, la thérapeutique préconisée la dernière fois étant de croiser les doigts, merci bien je sais faire à la maison.

J'appellerai le spécialiste de la douleur demain matin pour voir ce qu'il conseille. Sachant que la dernière fois personne n'a su nous dire d'où ça venait. Ni comment c'était reparti.

Allez, bonne nuit, elle risque d'appeler il faut être au taquet de suite.

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21 mars 2017 2 21 /03 /mars /2017 19:08

Petit post rapide vite fait en courant!

Léa va bien, plus de douleurs ouf! 

Immunodéprimée, elle est sous immunoglobulines et... Ben je sais pas... Elle les supporte bien, je me débrouille bien pour piquer, mais rhume depuis plus de 3 semaines, donc je ne saurais dire si ça l'aide ou pas.

Nouvelle école depuis 1 semaine! Bon rien de neuf en réalité c'est son IEM qui a fusionné avec l'IME de Kerlaouen à Landerneau. Nouveau bâtiment (superbe!), tout neuf, très très beau (j'ai déja dit? Ah bon!).

Je reviens très vite promis, là y'a le repas du soir sur le feu, si ça crâme on mange le chien. Ah crotte, y'a pas de chien!

A bientôt!!!

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8 décembre 2016 4 08 /12 /décembre /2016 00:06

Depuis 3 semaines Léa se bat, se débat, contre une douleur bilatérale des membres inférieurs (autrement dit, elle a super mal aux guibolles!!!) sans raison, sans cause, et sans soulagement.

Je ne vais pas vous raconter tout dans les détails ici et maintenant, il aurait fallu que je le fasse au fur et à mesure. Disons que la douleur est apparue subitement et violemment dans la jambe droite (après un épisode identique à gauche 1 semaine plus tôt). Direction les Urgences pédiatriques, Meopa (ou Kalinox ou gaz rigolo ou tout simplement Le Masque pour Léa) sur le nez et la douleur s'en va! Youpi on rentre à la maison!

Elle est revenue le lendemain cette saleté, et le masque rigolo n'y a rien fait!!! La douleur est restée 11 jours, Léa a été hospitalisée, mise sous traitements antalgiques aussi variés qu'inefficaces (même la morphine ne fonctionne pas). Puis Michael Grégorio a pointé le bout de son nez, enfin de son micro (les places étaient achetées depuis février ou mars, Léa est fan il a été sa bulle de répit et de réconfort l'année passée en suites de la chirurgie maxillo-faciale avec ses 2 DVD). J'avais prévenu les médecins de l'hôpital, elle allait se formater pour faire disparaître la douleur et pouvoir y aller. Bingo! Concert le vendredi, Léa était sauvée de sa douleur le jeudi! Feu vert des docs, on va à Morlaix au spectacle, Michael nous reçoit en backstage il a laissé 2 invitations à l'accueil pour nous. Vu les évènements douloureux notre présence au concert était plus que compromise, j'avais lancé un appel à Michael via son site pour qu'il vienne voir Léa à l'hôpital, appel relayé par de nombreuses personnes (merci les copines et les copains!) sur les réseaux sociaux. Et petit coup de main de Nicole Ferroni aussi que j'avais mise dans la boucle. Il nous a donc invitées à le rejoindre après. Adorable, très attentif, ouvert, charmant, un très GRAND Monsieur.

Quleques nouvelles, pas bonnes.
Quleques nouvelles, pas bonnes.

Après le concert et la rencontre, et les autographes (dont 1 pour Stéphanie, infirmière des Urgences, fan comme Léa,  qui bossait et ne pouvait pas y être, à qui j'avais promis de lui en avoir un si on pouvait le rencontrer. Je n'ai qu'une parole! Elle est vraiment très gentille et très douce, elle nous avait été d'un réel réconfort lors de notre passage aux Urgences!).

Le week-end se passe très bien, Léa rentre le samedi midi à la maison, pas de douleur le pied! Bon on n'est pas des sauvages on l'a ménagée hein, pas de grande promenade de folie, cool tranquille en famille, il faut dire que les jours d'hospitalisation ont été éprouvants pour toute la famille, Bastian et Roxane étaient très inquièts pour leur soeur, et nous n'avions aucun moyen de les rassurer nous avions les mêmes doutes!

Les divers examens effectués n'ont rien démontré. IRM radio échographie bilans sang, rien tout va bien! Mais ça va pas. On sait qu'il n'y a pas de kyste sur la moelle épinière, pas de tumeur, pas de rétrécissement du canal médullaire, pas d'adhérence de moelle, pas de hernie discale franche (léger bombement de disque sur L3 L4 L5). En fait on sait plein de trucs qu'elle n'a pas. Mais pas ce qu'elle a. C'est dommage!

 

La douleur est revenue à fond le lundi après-midi, en pleine consultation de la douleur. Sans raison aucune! 

Depuis c'est l'horreur. Elle est à la maison depuis le lundi, une demande a été faite pour qu'elle soit prise en charge dans un centre, mais dysfonctionnement en fait elle n'était pas attendue. Je suis repartie avec ma fille sous un bras et ses bagages sous l'autre, il n'y avait pas de place pour elle.

Elle pleure toute la journée, elle geint et gémit. Elle prend consciencieusement tous ses médocs (qui ne la soulagent pas du tout), regarde beaucoup d'âneries à la TV mais qui lui changent les idées alors tant pis je laisse (bon pas les villas à Miami ou secret bidule et les parisiens à Carrefour Trucmuche, faut pas pousser non plus!).

Elle se relâche et se détend quand elle mange (elle dit juste aille, ou ouille pour varier parfois!), ou quand je fais l'andouille (je maîtrise et c'est facile elle est vraiment bon public!), j'inverse des mots, je chante comme une casserole, je mets mon doigt dans son nez ou son doigt dans le mien (faut partager c'est pour la bonne cause!), et là encore elle lâche un peu. Mais c'est vraiment précaire.

Cette semaine on a fait scintigraphie osseuse. Rien de neuf, le produit radioactif n'a fixé nulle part, pas d'inflammation, tout est normal!

Mais elle souffre.

 

Depuis 3 semaines son lit est dans la salle de jeux, en bas. Pat ne peut pas la porter avec son genou, je ne peux pas la porter, plus assez de forces. Elle ne peut pas monter à l'étage pour se laver, je suis donc son aide-soignante attitrée. Toilette presque en technique (dommage son lit et le canapé ne montent pas pour mon dos ce serait quand même bien!), shampoing sur le canapé, on s'adapte pas le choix.

J'ai commencé à préparer de loin Bastian et Roxane, si l'état de Léa ne s'arrange pas il faudra faire de gros travaux dans la maison, ou la vendre et construire un plain-pied.

Non je ne me précipite pas, non je ne suis pas négative. Son état n'a pas progressé d'un pouce, aucun antalgique ne fonctionne, elle ne marche presque plus beaucoup trop douloureux, et je ne pourrai pas continuer comme ça des mois et des années.

Le médecin de la douleur que nous avons vu cet après-midi est dépité, il ne sait pas. Il cherche, il partage avec ses confrères, il se renseigne, mais il ne trouve pas. Pour le moment. C'est aussi l'immunologue de Léa depuis 4 ans je crois, il la connait très bien, sait qu'elle a une énergie de malade, une résistance impressionnante, et c'est ce qui lui cause de la peine (le mot n'est pas trop fort!) de voir Léa ainsi, parce qu'il sait tout ce qu'elle a vécu subit supporté. Et si elle est comme ça, si abattue c'est qu'elle souffre vraiment.

Arrivent les nouvelles du jour, aussi bonnes que le reste. Ou pire?

Le bilan immuno est pourri caca beurk minable!!! Léa a donc gagné... des injections d'immunoglobulines youpi!

Choix simple : en perf, 1 fois/mois, sur 1 journée, à l'hôpital. Avec un capital veineux minable , obligé de lui poser une chambre implantable (sous la peau comme pour les cancers).

Choix 2, formation pour moi sur 4 semaines, injections en sous cutané 1fois/semaine, à la maison après la formation, c'est maman qui fait (puis papa quand il sera formé aussi).

Plus régulier fréquent le choix 2, mais la perf durant 1 journée entièe tous les mois, hospitalisée tous les mois, heu, non merci! J'adore les filles en Hôpital de jour, y'a ma copine Olivia! mais quand même là ça va.

Et combien de temps cette petite plaisanterie supplémentaire? Ah, toute sa vie super pouce en l'air!!!

En même temps, quitte à avoir une fin d'année de merde valait autant que ce soit bien bien gratiné comme il faut!

Petit résumé?

Lundi prochain, prise en charge à Mathieu Donnart pour Kiné et balnéothérapie. On espère qu'ils auront une idée lumineuse de plus, dans quelques jours/semaine on tentera l'ostéodensitométrie, à la demande du Dr Metz, endocrinopédiatre de Léa, si les toubibs de M Donnart valident.

Douleurs inexpliquées, fourbes car elles se déplacent très légèrement, un coup dessus des jambes, puis dessus et dessous, puis que le haut pas le bas, bref elles nous embêtent (vous avez vu, j'ai pas dit qu'elles nous emmerdent! Et pourtant c'est le cas, elles nous font vraiment chier! Mais je l'ai pas dit! Je m'améliore hein!).

Aucun antalgique ne la soulage, elle souffre, et souffre.

Injections en sous cutané d'immunoglobulines toutes les semaines, à la maison.

On est contents, c'est pas un cancer de la moelle. Faut bien rester positifs hein!

Allez bonne nuit je vous tiens au jus.

Juste un petit détail, les chocolats sont arrivés je vous prépare tout ça propre bien net (en fin pour ceux qui ont commandé), ne soyez pas trop pressés je fais de mon mieux, au plus vite.

Promis!

Ajoutez à ces presque 600 boites, le Montauban de Léa, les canapés, le fauteuil roulant, ben y'a plus de place pour rien!

Si je veux mettre mon sapin faut que je me dépêche sur les chocolats. Donc promis ça traînera pas!

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26 octobre 2016 3 26 /10 /octobre /2016 00:52

Comme chaque année j'organise une vente de chocolats au profit de l'ASK, par le biais de la société Initiatives

Vite vite je vous mets le lien ci dessous du catalogue virtuel!

http://www.initiatives-saveurs.fr/catalogues/saveurs-chocolats/catalogue-interactif.html

Et ici celui pour les bons de commande à imprimer!

http://www.initiatives-saveurs.fr/download/initiatives-saveurs-chocolats/bdcindividuel.pdf?date=26-08-16

Je sais que c'est très court mais je n'ai pas pensé le faire avant! Quelle nouille (mais non me dirait Léa, elle est toujours adorable avec sa maman préférée! Bon y'en a qu'une obligée de faire avec moi!!!).

Comment ça marche? Facile!

Vous feuilletez le catalogue. Vous flashez avec gourmandise sur du chocolat, du miel ou des caramels. Vous pensez à Tata Monique, à Grande cousine Alphonsette ou à Pépé Marcel, à petite nièce Zoé ou à filleul Théo, et vous faites votre choix.

Vous cochez sur le bon que vous avez imprimé ce qui vous intéresse et la quantité, vous faites votre total, vous faites un chèque du montant total à l'ordre de l'ASK (impératif! Pas à mon ordre!!!).

Vous glissez le tout dans une enveloppe direction mon chez moi. (je peux vous donner mes coordonnées en réponse à un message).

Je passe la commande le 4 novembre (oui je sais c'est là que c'est court...). Je recevrai ensuite la commande globale chez moi, l'asso encaissera votre chèque quand je vous livrerai (à la louche) et paiera la facture. 1/4 de la somme globale reviendra à l'association. L'an dernier les chocolats étaient dans mon salon avant le 25 novembre!!!

C'est une façon très sympa de faire connaitre la maladie de Léa, et pas besoin d'aller dans les magasins!

Voilà, faites vous plaisir!!!

Merci!

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20 août 2016 6 20 /08 /août /2016 18:44

Léa révait depuis des mois d'avoir des sandales, des vraies de fille! Eh ben on a trouvé!

Et notre merveilleux cordonnier a encore fait des merveilles, acceptant de faire les chaussures dare-dare parce qu'on partait 2 jours plus tard.

Elles sont très belles, la semelle en plus donne cette fois encore un résultat génial!

Bref, allez Cordonnerie La Villeneuve, route de la Villeneuve (entre Géant et Gupavas) à Brest. Ils sont fabuleux!!!

Cordonnerie de la Villeneuve

Cordonnier

Adresse : 18 Rue de la Villeneuve, 29200 Brest

Téléphone : 02 57 52 02 55

Superbes!!!
Superbes!!!
Superbes!!!

Superbes!!!

Je peux bien leur faire un peu de pub! Ils font des miracles je vous assure! Vieux blousons, vieilles sacoches, chaussons de danse, tout!

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Présentation

  • : Léa vit avec le Syndrome Kabuki
  • Léa vit avec le Syndrome Kabuki
  • : Je souhaite vous faire découvrir la vie de ma fille Léa, avec sa maladie génétique, le Syndrome Kabuki. Vous faire partager nos joies et nos peines. Et aussi parfois, mes états d'âme...
  • Contact

Exceptionnelle!!!

lealeaLéa est une enfant handicapée,au contraire des autres qui sont normaux, les mots sont lâchés. Et ils sont TRES TRES MOCHES CES MOTS !!!!

 Mais ces mots pour nous n'ont pas de sens!!!  Pour nous, c'est une enfant exceptionnelle, au contraire des autres qui sont ordinaires (à part Bastian et Roxane, qui sont eux aussi exceptionnels, mais juste parce qu'ils sont les notres!!! Hi hi hi hi !!!).

 Un enfant normal c'est quoi? Il a des cheveux, un nez, des oreilles, une bouche, des bras et des jambes pour ceux qui ont cette chance. Léa a tout ça!

Un enfant rit, pleure, a besoin de câlins, de tendresse, d'écoute, d'attention. Comme Léa!

Un enfant fait des bétises. Ah ça par contre non, Léa ne le fait pas tiens!

Un enfant aime les bonbons. Ah ça non plus, mais elle ADORE le chocolat!

Léa adore Jean-Luc Roudaut, et tous les artistes en "live" avec une très nette préférence pour Soldat Louis!!!!!!

Léa est juste un peu particulière, nous avons la chance d'avoir une enfant qui aime la vie, ne voit que les bons côtés, est toujours heureuse, toujours partante, toujours motivée!

En fait, nous avons DE LA CHANCE d'avoir une enfant comme la nôtre!

Et grace à elle nous avons aussi la chance d'être entourés de personnes exceptionnelles, VOUS!

Nous vous souhaitons bonne lecture, un lien vous conduira vers le site de l'Association Syndrome Kabuki, pour plus d'informations sur la maladie!

Bienvenue parmi nous pour les nouveaux venus, j'espère que vous allez apprendre beaucoup de choses sur le Syndrome Kabuki.

 

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