Bienvenue dans notre univers!!!

Comme il faut bien démarrer à un moment ou un autre, je me lance enfin!

Soyez les bienvenus sur notre blog, que nous essaierons d'agrémenter régulièrement.

 Cette page et toutes les suivantes vous parleront de Léa, notre fille, de sa maladie, le Syndrome Kabuki. Ces pages vous parleront aussi de Bastian, notre petit garçon, et de Roxane, notre autre petite fille, qui par chance ne sont pas malades. Nous vous expliquerons aussi ce qu'est cette maladie, nous vous présenterons l'Association Syndrome Kabuki.

Et nous vous permettrons de vivre un peu de notre quotidien, et de nous soutenir dans les moments difficiles!

Montrez-vous indulgents, sur le fond comme sur la forme, nous ajoutons une nouvelle corde à notre arc de la communication et de l'information, mais comme toute nouvelle activité, il faut de l'expérience pour aboutir à un bon résultat! Celà viendra!!! Promis!