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27 mars 2017 1 27 /03 /mars /2017 23:28

Léa a passé une journée assez moyenne.

Très énervée ce matin, réveillée à 5h19 (elle regarde son réveil dès qu'elle entrouvre un oeil alors elle est très précise sur les détails!). Elle savait qu'elle voyait M Le Moine cet après-midi et espérait un miracle, une baguette magique, une Marraine la Bonne Fée.

Matinée assez douloureuse, mais Cyril Hanouna était là pour la faire rire (ce matin elle a voulu aller dans son fauteuil! Bien sur ça fait mal mais ça change les idées!).

Direction le CHU pour le RDV. Un peu d'attente (d'habitude ça n'arrive pas c'était exceptionnel qu'on patiente en salle d'attente) mais pas de souci, M. Le Moine prend son temps avec les autres comme il le fait avec nous, toujours très attentif, doux, bienveillant, humain et réellement concerné par le cas de Léa.

Il a ausculté Léa, qui sait exprimer de façon très claire ce qu'elle ressent, localiser la zone douloureuse précisément, décrire la sensation. Et montre par les gémissements et les pleurs l'intensité de la douleur.

Les gouttes de Laroxyl sont remises le soir (c'est franchement dégueu mais il faut que Léa se détende et se repose, réveillée par la douleur tous les matins vers 5h30 c'est pas possible), Doliprane ( ça la soulage un peu).

Le médecin a appelé ses collègues neuropédiatres pour avoir un RDV rapide, d'ici la fin de semaine, pour avoir un avis neurologique.

D'ici la fin de semaine qu'il disait, c'est assez urgent. DEMAIN!!! Si c'est pas un toubib efficace je ne sais pas ce que c'est!

Allo vendredi AM, RDV aujourd'hui avec lui!

Allo cet AM et RDV demain avec les neuros! Il est vraiment top!

Il a eu quelques idées que les neuros vont étudier, une éventualité thérapeutique aussi, à voir il se renseigne, pour être sur que ça puisse convenir à Léa et que ce soit adapté. On en saura peut-être un peu plus demain. Ou au moins dans les jours qui viennent.

Pour le moment M. Donnart n'est pas à l'ordre du jour, trimbaler Léa jusqu'à l'autre bout de Brest pour 1/2 de piscine (avec super cousin Max quand même!!!) et 1h de kiné, franchement ça vaut pas le coup. Elle est beaucoup trop douloureuse.

On a un certificat médical pour qu'elle puisse rester à la maison. Je vais la faire travailler dès qu'elle pourra se concentrer un peu, un minimum détendue.

Voilà pour le moment.

Merci Cath d'avoir récupéré Roxane à l'école!

Merci tout le monde de venir aux news.

Dodo!!!

 

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Présentation

  • : Léa vit avec le Syndrome Kabuki
  • : Je souhaite vous faire découvrir la vie de ma fille Léa, avec sa maladie génétique, le Syndrome Kabuki. Vous faire partager nos joies et nos peines. Et aussi parfois, mes états d'âme...
  • Contact

Exceptionnelle!!!

lealeaLéa est une enfant handicapée,au contraire des autres qui sont normaux, les mots sont lâchés. Et ils sont TRES TRES MOCHES CES MOTS !!!!

 Mais ces mots pour nous n'ont pas de sens!!!  Pour nous, c'est une enfant exceptionnelle, au contraire des autres qui sont ordinaires (à part Bastian et Roxane, qui sont eux aussi exceptionnels, mais juste parce qu'ils sont les notres!!! Hi hi hi hi !!!).

 Un enfant normal c'est quoi? Il a des cheveux, un nez, des oreilles, une bouche, des bras et des jambes pour ceux qui ont cette chance. Léa a tout ça!

Un enfant rit, pleure, a besoin de câlins, de tendresse, d'écoute, d'attention. Comme Léa!

Un enfant fait des bétises. Ah ça par contre non, Léa ne le fait pas tiens!

Un enfant aime les bonbons. Ah ça non plus, mais elle ADORE le chocolat!

Léa adore Jean-Luc Roudaut, et tous les artistes en "live" avec une très nette préférence pour Soldat Louis!!!!!!

Léa est juste un peu particulière, nous avons la chance d'avoir une enfant qui aime la vie, ne voit que les bons côtés, est toujours heureuse, toujours partante, toujours motivée!

En fait, nous avons DE LA CHANCE d'avoir une enfant comme la nôtre!

Et grace à elle nous avons aussi la chance d'être entourés de personnes exceptionnelles, VOUS!

Nous vous souhaitons bonne lecture, un lien vous conduira vers le site de l'Association Syndrome Kabuki, pour plus d'informations sur la maladie!

Bienvenue parmi nous pour les nouveaux venus, j'espère que vous allez apprendre beaucoup de choses sur le Syndrome Kabuki.

 

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