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21 mars 2017 2 21 /03 /mars /2017 19:08

Coucou!

Petit post rapide vite fait en courant!

Léa va bien, plus de douleurs ouf! 

Immunodéprimée, elle est sous immunoglobulines et... Ben je sais pas... Elle les supporte bien, je me débrouille bien pour piquer, mais rhume depuis plus de 3 semaines, donc je ne saurais dire si ça l'aide ou pas.

Nouvelle école depuis 1 semaine! Bon rien de neuf en réalité c'est son IEM qui a fusionné avec l'IME de Kerlaouen à Landerneau. Nouveau bâtiment (superbe!), tout neuf, très très beau (j'ai déja dit? Ah bon!).

Je reviens très vite promis, là y'a le repas du soir sur le feu, si ça crâme on mange le chien. Ah crotte, y'a pas de chien!

A bientôt!!!

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Kabukette
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Présentation

  • : Léa vit avec le Syndrome Kabuki
  • : Je souhaite vous faire découvrir la vie de ma fille Léa, avec sa maladie génétique, le Syndrome Kabuki. Vous faire partager nos joies et nos peines. Et aussi parfois, mes états d'âme...
  • Contact

 

Exceptionnelle!!!

lealeaLéa est une enfant handicapée,au contraire des autres qui sont normaux, les mots sont lâchés. Et ils sont TRES TRES MOCHES CES MOTS !!!!

 Mais ces mots pour nous n'ont pas de sens!!!  Pour nous, c'est une enfant exceptionnelle, au contraire des autres qui sont ordinaires (à part Bastian et Roxane, qui sont eux aussi exceptionnels, mais juste parce qu'ils sont les notres!!! Hi hi hi hi !!!).

 Un enfant normal c'est quoi? Il a des cheveux, un nez, des oreilles, une bouche, des bras et des jambes pour ceux qui ont cette chance. Léa a tout ça!

Un enfant rit, pleure, a besoin de câlins, de tendresse, d'écoute, d'attention. Comme Léa!

Un enfant fait des bétises. Ah ça par contre non, Léa ne le fait pas tiens!

Un enfant aime les bonbons. Ah ça non plus, mais elle ADORE le chocolat!

Léa adore Jean-Luc Roudaut, et tous les artistes en "live" avec une très nette préférence pour Soldat Louis!!!!!!

Léa est juste un peu particulière, nous avons la chance d'avoir une enfant qui aime la vie, ne voit que les bons côtés, est toujours heureuse, toujours partante, toujours motivée!

En fait, nous avons DE LA CHANCE d'avoir une enfant comme la nôtre!

Et grace à elle nous avons aussi la chance d'être entourés de personnes exceptionnelles, VOUS!

Nous vous souhaitons bonne lecture, un lien vous conduira vers le site de l'Association Syndrome Kabuki, pour plus d'informations sur la maladie!

Bienvenue parmi nous pour les nouveaux venus, j'espère que vous allez apprendre beaucoup de choses sur le Syndrome Kabuki.

 

 

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