Léa vit avec le Syndrome Kabuki

Grosse fatigue le samedi soir,  et un peu faim aussi je suis obligée de le reconnaître,  heureusement que j'avais mon café!!! Par contre je suis tombée en panne de lecture ! J'ai lu plus de 300 pages ce samedi là ! J'avais eu la bonne idée de lire un pavé de plus de 600 pages ouf! Mais il n'a pas tenu jusqu'au bout de la journée !

Je suis donc allée rejoindre Léa le dimanche matin pour son bloc. J'ai été autorisée à descendre avec elle au bloc , dans la salle de réveil qui était également la salle "d'attente ". Petites explications et consignes d'usage, de type "il faudrait s'il vous plait tutoyer Léa sinon elle ne sait pas que vous vous adressez à elle", consultation pré-op avec l'anesthésiste, rencontre avec les IDE, IBODE, IADE, du "pipelettage", bref la vie.

Puis le chirurgien s'est présenté à son tour. Et étrangement d'un coup c'était moins fun, moins détendu. Il m'a expliqué que la fracture était complexe, en plusieurs morceaux, qu'il y avait tout le matériel à retirer avant de réparer (Léa étant un Robocop depuis ses diverses opérations). Que ce n'était pas une intervention simple, raison pour laquelle Léa n'avait pas été opérée la veille, qu'ils avaient dû se concerter avec ses collègues pour décider de la marche à suivre.

Et qu'au final, vu les antécédents, les clichés récents et les anciens, et les compte-rendu des confrères, il avait décidé de faire comme si Léa avait la maladie des os de verre. Des os si fins qu'ils étaient hyper fragiles, d'un tout petit diamètre. Il a donc prévu de retirer tout le matériel déja en place (sinon impossible de faire quoi que ce soit les plaques et clous traversent son os), de mettre un clou dans son fémur, un clou qui resterait en place, qu'on ne devrait pas retirer, pour ne pas fragiliser le fémur dans quelques mois par une ablation plus délétère que productive.

Léa est entrée en salle à 12h30, et ressortie à 19H environ. Tout s'est bien passé, pas de vomito, 

Elle portait sa douleur sur son visage mais je ne le percevais pas vraiment parce qu'elle racontait des blagounettes! Mais c'était pour donner le change... parce qu'à partir du lundi j'allais au boulot, je reprenais le chemin du travail,  de l'hôpital,  mais plus uniquement pour lui tenir compagnie !

Le lundi matin je commençais donc à 7h30, en Médecine Interne. Totalement stressée, pétrifiée, et en même temps hyper zen et sans pression tant mon week-end avait été épouvantable! Oui c'est impossible, et pourtant!

Des collègues hyper conciliantes, une cadre vraiment à l'écoute, rassurante et réconfortante (c'est pas fréquent je sais, raison pour laquelle je le précise!).

J'avais très peu dormi, à peine 4h20, tellement j'avais peur de ne pas me réveiller! Tellement j'étais inquiète pour Léa, malheureuse de la laisser seule!

Je suis allée la rejoindre après ma journée de boulot, à 15h30, jusqu'à 21h. Et ja'i fait comme ça tous les jours. Si je finissais à 21h j'allais la voir après, son service étant dans le même hôpital c'était pratique!

Je ne vais pas m'étendre plus que nécessaire (et vous êtes déja courageux d'avoir tenu jusque là!).

Juste quelques détails supplémentaires, la famille Le Calvé a une réputation à tenir!

Le 15 janvier, Pat (qui est en arrêt depuis mi-décembre avec traitement de cheval pour ses douleurs neuropathiques) a débuté la grippe! Pas une grippette hein, la vraie énorme! Donc j'étais seule, ça m'a rappelé le coma de Léa en 2008, même motif même combat, j'étais seule! Sauf que là, y'avait le boulot à intégrer dans mes journées, les visites à Léa, et Bastian et Roxane (qui ont été, et sont encore exceptionnels!) qu'il ne fallait pas laisser de côté. Roxane est venue très souvent avec moi en traumato voir sa soeur, elle m'a vraiment tenu compagnie!

Le 17, choc, cataclysme, je m'aperçois que Léa a été rasée! Oui, rasée! Comme un homme! Elle a un petit duvet que je décolore (mais là, inutile de préciser que j'ai pas vraiment eu le temps de jouer  à la tête à coiffer/maquiller avec ma fille! Bah pas de souci! Elle a été rasée!

Alors là, j'ai vu rouge! Je suis allée voir l'infirmière, je lui ai dit que c'était scandaleux, totalement inadmissible, et que j'étais choquée! Qu'il ne fallait pas s'étonner que les personnes déficientes et vieillissantes de sexe féminin aient la barbe et la moustache si on les rase! Que c'est une jeune fille, pas un homme, que je décolore son duvet (mais que par la force des choses je n'avais pas eu le temps), et que jamais de la vie moi, en tant qu'aide-soignante je ne m'amuserais à raser une femme!

On n'est pas chez Zénance, on est en traumato!

Elle s'est renseignée, c'est une élève (IDE ou AS je ne sais plus) qui a proposé à Léa, qui n'a pas compris, et pouf!

Le 18 Léa a été transférée à Ty Yann (pour 2 mois 1/2 soi-disant mais ils veulent nous la rendre lundi prochain!!!). Au bout d'1 semaine (je suis un bon Diésel, un peu lente au démarrage!) je m'aperçois que son appareil de nuit, la gouttière, est de façon immuable posée sur la tablette dans la salle de bain. Je lui en parle et elle m'explique qu'elle ne savait pas que son appareil était là. Et soudain, illumination!!! 3qui est-ce qui t'aide pour te laver les dents le soir?".

Je vous laisse imaginer la suite! PERSONNE!!! Léa était à Ty Yann depuis une semaine, et personne ne lui donnait de quoi pour se laver les dents le soir:

CHOQUEE!!! L'aide-soignante est là pour suppléer la personne dans ses besoins quotidiens, soit en faisant pour elle, soit en l'aidant dans son autonomie! C'est comme ça que j'ai appris à bosser, et même sans mon boulot c'est tellement évident! Donc depuis, je pars après son repas du soir, son père aussi (il est ressuscité de la grippe mais toujours pas du genou!) pour lui donner de quoi se laver les dents!

Et son téléphone a été cassé par l'opération du Saint-Esprit, Léa dit qu'une dame l'a fait tomber (et s'est excusée auprès de Léa sur l'instant), mais la dame dit que non, que 'était la boite des appareils auditifs...

Bref, je voulais faire réparer le téléphone de Léa, bah impossible! J'ai commencé par appeler des réparateurs indépendants qui ne peuvent pas commander cet écran de cette marque (DORO), qui m'ont proposé de réparer le tel si je viens avec un écran que je trouverais sur internet, parce que eux n'y parviennent pas avec leurs fournisseurs!

Inutile de le dire, j'ai fait KAPO... Rien nada que dalle! Même Amazon! Je suis donc allée, désespérée, chez Orange cet après-midi pour voir s'ils peuvent réparer et prêter un téléphone. Non éligible, pas possible de le réparer! J'ai dû acheter un nouveau téléphone! Parce que, à Ty Yann, on paye 53€ par jour pour la chambre seule (je nallait pas mettre Léa avec Mémé, 82 ans, opérée d'une fracture du col du fémur!!!) dont 23€ à notre charge, la mutuelle prend 30€ à sa charge. Je sais donc pourquoi je travaille!

Mais il y a aussi un forfait pour le séjour, pour la TTV : c'est 11€! Bien sur en soi c'est rien! Sauf que y'a pas la UNE, pas TFX, à 19h20 la TV se brouille, y'a un décalage entre le son et l'image, tout est en hologramme! Et il faut zapper puis revenir pour retrouver le programme choisi, qui disparaitra de nouveau 3 minutes plus tard. Alors Léa, qui aime les émissions type Star Academy,  Danse avec les Stars , regarde ses programmes préférés sur la TV d'Orange, xdur son téléphone !!! Indispensable donc! Sans compter que c'est son lien social avec ses potes de l'IEM et avec le reste du monde!

Ce problème daterait de la tempète CIARAN! Sauf qu'en 2019 c'était déja le bazar!

Et donc là, ce soir, j'ai appris que les médecins envisagent un retour domicile lundi prochain! Ils sont bien gentils mais au lieu d'en parler avec Léa il faut en parler avec nous! Déficit intellectuel, curatelle, youhou!!! Léa n'est pas apte à se projeter sur un retour à la maison! L'aide-soignante privée à domicile, gratos, elle bosse en dehors maintenant! Et Papa dort 8h/jour en plus de ses nuits! Et Léa est toujours sans appui jambe gauche, hyper algique! Et moi je ne suis plus là toute la journée!

Alors si la SECU est ok pour nous payer une AS H24 à la maison, OK. Sinon c'est pas gérable!!!

La toubib est censée me rappeler demain matin... On verra!

Allez, dodo, je vous ai résumé en gros les péripéties (qui sont loin d'être finies), mais là je suis crevée et je bosse demain (oh que c'est bien de pouvoir dire ça!!!!)

Bonne nuit les gens!

Après 14 ans 1/2 d'attente (dont les 6 dernières années de façon vraiment impatiente!) j'ai enfin repris le chemin du boulot!!! OUI enfin!!! J'ai de nouveau un métier (dont je suis extrêmement fière), une vraie vie sociale, une utilité en dehors de chez moi, des choses à raconter le soir, des collègues avec qui échanger, et un salaire à la fin du mois!

Je suis aide-soignante du CHU, je peux le crier haut et fort si je veux, et put*** que ça fait du bien!!!

Voilà, ça c'était la partie positive, je l'ai faite courte, intense, et brève.

Parce qu'il convient de remettre les choses dans le contexte de la vraie vie réelle, et d'un coup on retrouve la famille Le Calvé, dans toute sa splendeur légendaire!

Accrochez-vous!

Le 6 janvier dernier, un samedi matin, deux jours avant ma reprise de boulot au CHU de la Cavale Blanche à Brest, je suis allée comme tous les matins sortir Sybelle, avant le petit-déjeuner. J'ai pris un chien, j'assume, elle sort et ensuite je m'occupe de mon thé/pain-beurre. Soleil, rivière, bâtons à chercher dans les hautes herbes, bref une belle journée qui commence!

On rentre au bout de 40 minutes, Léa nous ouvre la porte, me fait un câlin et je lui conseille d'aller dans la cuisine où son Papa prépare la table pour le petit-déjeuner, car elle n'a pas son attelle, c'est dangereux pour son genou. Je retire le harnais de Sybelle, j'enlève mon manteau et mon écharpe, je rentre dans la cuisine pour les suspendre dans le petit couloir qui mène au garage, et là je ne comprends pas, tout se mélange, brouillard. Léa hurle, tombe au sol sous le tiroir des couverts de cuisine, la jambe gauche bizarrement repliée sur la jambe droite, la main droite toujours accrochée à la poignée du tiroir. Fin du rire...

Je jette tout dans le couloir et me précipite avec son père. On n'a pas compris précisément ce qu'il s'est passé, comment cela a pu se produire. Mais Léa est en vrac sur le sol, coincée dans le recoin de la table, poubelle dans le dos, sous le grand tiroir avec les couteaux de cuisine et tous les ustensiles.

Pour la déplacer, j'attrape sa jambe, comme cet été, mais la sensation est totalement différente! Jambe toute molle, une poupée de chiffon, un pantin désarticulé! On avait pensé avec Pat que j'irais aux Urgences avec elle, 2 fois le même genou on n'allait pas courir de risque il fallait qu'elle soit vue!

Mais là c'était totalement différent! Il fallait appeler le 15! J'ai pris 5 minutes d'abord pour appeler le chirurgien orthopédique qui la suit depuis 2018, et qui l'a opérée en 2019. Il m'avait contactée une fois depuis son portable, sans cacher son numéro.

Je lui ai expliqué la situation de façon très brève, je voulais juste une réponse à cette simple question : j'appelle le 15, évidemment. Mais je demande un transfert à Morvan (pédiatrie) ou La Cavale (adultes)?

Réponse tout aussi claire, La Cavale, puisqu'à 22 ans la régul' ne la dirigera de toute façon pas vers Morvan. Il me promet de se tenir au courant auprès de ses collègues, et me demande de le tenir informé.

Léa est assise sur le sol de la cuisine, on la recouvre pour qu'elle n'ait pas froid (c'est l'hiver le sol n'est pas très chaud, on a des chauffages en fonte, pas du chauffage au sol!).

J'appelle le 15, pas la peine de s'étendre, une personne efficace, moi aussi, puis un médecin très gentil, rassurant, qui me confirme qu'ils nous envoient une ambulance, et une équipe du SAMU avec infirmier et médecin. Bonne nouvelle notre maison est adaptée PMR, rampe d'accessibilité, ça se présente plutôt bien. Ouf!

L'ambulance est arrivée rapidement, un peu avant le SAMU.

Ecarter la chienne qui n'apprécie pas du tout ces intrus chez elle, autour de Léa qui souffre. Et rassurer Léa, faire semblant que tout va aller bien, alors qu'à bien y regarder ça sent très mauvais!

L'ambulancier me demande s'il peut découper le bas de pyjama pour voir la jambe. Bon bah là, pas trop de doute, la cuisse est totalement déformée, mais ça peut "éventuellement" être positionnel, je m'accroche à l'idée.

Ils ont apporté plein de trucs, des médocs, des ampoules, et surtout le gaz magique, le Kalinox (MEOPA) pour poser une perfusion si besoin, ou au moins un cathéter, sans trop de douleurs et à peu près détendue (Léa hein, pas moi! En mode guerrière j'ai pas besoin de me détendre, j'y vais et c'est tout, je réfléchis plus tard!).

Surtout pas d'EMLA, la crème anesthésiante. Parce qu'elle fait disparaître les veines! Et celles de Léa ont déjà tellement la manie de jouer à cache-cache, inutile d'en rajouter!

L'infirmier était génial, le médecin aussi, les ambulanciers adorables! Vraiment, c'est rassurant! On a beaucoup plaisanté aussi, ils ont compris que j'étais de la maison même si éloignée depuis longtemps, j'ai expliqué ma reprise 2 jours plus tard, ça a mis une certaine ambiance, franchement moi ça m'a fait du bien. Du coup Léa était relativement calme aussi, et bien shootée par intraveineuse!

On lui a mis sa doudoune, elle a été allongée (hurlement mais atténué par les morphiniques), puis la jambe mise dans une attelle gonflable, hyper stable. Puis Léa mise dans la coquille, elle aussi gonflée bloquée.

Et là on apprécie l'aménagement PMR, merci à vous les généreux donateurs!!!

Et j'ai dû la laisser partir seule en ambulance. Bah oui, Pat en arrêt, défoncé à la morphine pour son genou, il fallait donc que j'aille à La Cavale en voiture, pour pouvoir rentrer chez moi le soir. Elle était bien, en sécurité. Mais je n'étais pas dans l'ambulance. Un avant-gout de ce qui allait l'attendre dans les semaines suivantes...

Avoir une enfant (adulte) handicapée entraîne nécessairement un questionnement quant à son devenir. On entend beaucoup de choses, notamment concernant son futur héritage (inutile de se cacher derrière son petit doigt, à un moment on passe tous l'arme à gauche !) et il est clairement nécessaire d'avoir anticipé les choses.

En bons petits soldats nous avons pris rendez-vous avec un conseiller,  au CMB (Crédit Mutuel de Bretagne), afin de bénéficier d'une étude détaillée de notre patrimoine.  Étude qui devrait ensuite nous permettre de nous projeter dans le futur,  futur de Léa mais aussi de Bastian et Roxane,  puisque la période qui nous intéresse particulièrement ne nous concernera plus,  nous mangerons Pat et moi les pissenlits par la racine !

Le conseiller était très gentil,  bienveillant (j'ai évidemment chialé ce n'est pas une démarche facile), drôle, il parlait comme nous, en vrai français accessible !

Ce rendez-vous dure assez longtemps,  il reprend tout: patrimoine, comptes et livrets, bien immobiliers,  meubles et tableaux de valeur, bijoux etc.

On ne va pas tourner autour du pot, on n'a rien, que dalle, à part notre maison,  nos enfants et Sybelle ( qui n'est pas prise en compte dans notre patrimoine, étonnamment), pas de toile de maître (à part mes croûtes qui valent tout juste le prix de la toile vierge!), pas de diamants,  de pierres précieuses ni de lingots...

Il a un programme informatique (sûrement très bien et efficace), qui évalue à la louche notre patrimoine et décide si oui ou non on peut bénéficier de l'étude poussée ou pas, avec les conseils qui vont avec.

Bon bah pas de suspens, on a perdu, on n'aura pas la super étude (qui fait de 30 à 60 pages, mais objectivement qu'est ce qu'ils auraient bien pu raconter sur nous en 60 pages????). Nous sommes ce que ma Grand-mère appelait des Pokes Den (prononcer pokès dén comme ma Grand-mère), des pauvres gens. Pas de violons inutiles nous ne sommes pas à plaindre ça va, merci. Mais pas de quoi bidouiller pour payer moins d'impôts (on n'en paye pas!), rien à planquer aux Iles Caïman non plus...

Il nous a tout de même donné plein de conseils que je partage ici avec vous, ce sont des conseils qu'on n'a jamais eus avant de façon aussi concrète et directe.

Notre but est clair : que l'état ne récupère pas la part de Léa à son décès. Pour certains d'entre vous c'est peut-être une découverte, mais les aides que nous percevons pour Léa depuis sa naissance (à la grosse louche hein! Le diagnostic a été posé Léa avait 18 mois, le dossier pour la MDPH a été fait ensuite avec l'aide de Madame Tom, l'assistante sociale du CAMSP de Brest, donc sa reconnaissance ALD date de ses 2 ans 1/2 ou 3 ans, peut-être 4ans je ne sais plus) ne sont pas un don gratuit et généreux, l'état prévoit de récupérer la mise à sa mort en piquant sa part d'héritage (je schématise un peu mais pas tant que ça...). 

La solution de facilité pour nous, ce sont les assurances-vie. Puisqu'on peut choisir qui en seront les bénéficiaires. (c'est là que j'ai chialé... quand le monsieur très gentil m'a expliqué que je dois décider que Bastian et Roxane, ou leurs descendants se partageront nos ronds, et que Léa n'aura rien), il faut également que nous fassions des modifications sur celles de Léa pour que son frère et sa sœur, et leurs descendants soient ses héritiers, et basculer l'argent qu'on a mis de côté pour elle depuis sa naissance sur ces fameuses assurances-vie ou en créer si elle n'en a pas, puisque cet argent est intouchable par les impôts.

Il y a aussi le "don Sarkozy", d'un montant de 31865€, à faire à ses enfants (Bastian, et Roxane quand elle sera majeure), tous les 15 ans. Ce don se déclare mais est exonéré d'impôts. On donne à un enfant, ou deux (et pas trois dans notre cas), comme on veut. Par contre il DOIT être déclaré aux impôts dans les 2 semaines qui suivent le don, par le bénéficiaire (sinon c'est considéré comme une avance sur les 150000€ d'héritage par enfant, exonérés d'impôts! Attention c'est sérieux, et pas de oups j'ai oublié je vous jure).

Cette option est pour le cas où vous auriez des ronds de côté , un excédent de trésorerie comme l'a joliment dit le conseiller!

Reste enfin l'option des "cadeaux", mais qui doivent être justifiés et justifiables avec des évènements de la vie.

Par exemple donner 1500 euros à son fils pour son mariage, offrir un diamant à sa fille pour ses 20 ans, 500 balles à ses enfants pour Noël ou un anniversaire ça passe, ça se justifie.

Donner 3000 euros à ses enfants parce que le pommier fait enfin des pommes ça ne fonctionne pas!

Emotionnellement c'était difficile, l'idée de léser Léa est dure à digérer. Pourtant je sais que si on ne fait pas ces démarches, l'état récupère, donc in fine Léa ne pourra pas transmettre sa part! Mais c'est dur!

Je me raisonne en me disant que de toute façon, quand on ne sera plus là, Bastian et Roxane auront la tâche de s'occuper de leur sœur. Pas question de la prendre chez eux, rien de tout ça, on fera ce qu'il faut pour qu'elle soit en foyer de vie, avec les aides nécessaires pour lui assurer la sécurité médicale et psychologique adaptées, mais parfois quand même ils seront certainement sollicités. Et Léa sera toujours leur frangine, avec son handicap et son Kabuki.

Notre rôle de parents est donc de leur faciliter l'avenir, en gérant correctement le présent.

Il y a 4 ans 1/2 j'étais la Maman d'une jeune femme de 18 ans,  un peu bancale quand elle courait,  pas toujours parfaitement stable quand elle marchait,  continente, pas totalement autonome mais assez dégourdie, joyeuse et pétillante. 

Aujourd'hui je suis la Maman de cette même Léa.  Mais elle est en fauteuil (encore plus depuis les vacances je vais vous expliquer), incapable de courir, et qui est depuis quelques semaines devenue presque incontinente... Heureusement nous avons maintenant une salle de douche en bas, à portée de roues!!!

Alors me direz-vous,  que s'est-il encore passé cet été ?

Nous étions en vacances en Charente-Maritime depuis 10 jours. Comme partout ailleurs temps pourri dégueulasse (même si la pluie à 24⁰ est moins désagréable qu'à 16⁰ et surtout au mois d'août !). Nous avons enfin eu du soleil et sommes partis en famille pour une journée pique-nique et vélo rail.

Pique-nique dans un champ,  sous un prunier, soleil,  chaleur,  des sandwichs et des chips, la vie quoi! Après le repas j'aide Léa à se mettre debout,  Roxane lui tient les mains pendant que je replie les serviettes sur lesquelles on s'était assis. Bastian attrape le sac à dos qui contient les gourdes et les bouteilles d'eau ( il faisait vraiment chaud). Il le met sur son épaule,  la bandoulière casse et le sac tombe dans un grand bruit.

Léa se retourne suite au bruit, sa jambe gauche plie et elle tombe. Jambe pliée à 90⁰ sur la jambe droite,  mais à contresens de l'articulation.  Elle hurle , Roxane pleure parce que je lui demande ce qu'elle a foutu (alors qu'elle n'y est pour rien, ce que je lui explique ensuite), Bastian se barre parce qu'il en a ras le pompon (je suis allée le chercher il n'avait heureusement pas eu le temps de partir loin!).

Voyant la jambe pliée à l'envers je la saisis et la remets dans l'axe du fémur.  Me demandez pas comment,  ni pourquoi,  j'en sais rien... (Quand elle était petite Léa se luxait sans cesse les rotules, que je remettais en place, jusqu'à ce qu'elle soit enfin finalement opérée). On aide Léa à aller dans le fourgon, pain de glace derrière le genou,  et Pat décide de rester avec elle pour que Bastian Roxane et moi puissions aller au vélo rail.  On a hésité mais le genou n'a pas gonflé,  pas rougi,  pas bleui.  Il fallait que Bastian et Roxane fassent une activité sympa,  trop lourd et trop difficile à gérer,  à supporter.

C'était vraiment sympa d'être tous les 3, ça a détendu l'ambiance générale. 

Mais pas facile d'imaginer Léa en vrac dans la voiture même si ça allait à peu près quand nous sommes partis tous les 3.

Quand nous sommes finalement revenus Léa était sur la banquette arrière,  un peu douloureuse mais ça allait. 

Pourquoi ne pas être allés à l'hôpital de Royan ? Pourquoi ne pas avoir appelé les pompiers?

Parce que sa jambe était remise dans son axe,  parce qu'elle n'avait changé ni d'aspect ni de couleur,  pas gonflé non plus.

Et suite aux 4 ans de chantier du chirurgien orthopédique ici sur Brest, avec la multitude de difficultés rencontrées et surmontées avec plus ou moins de succès,  nous n'avions pas envie de risquer de tout foutre en l'air par une action extérieure. 

Évidemment si la jambe de Léa avait montré un changement quelconque on serait rentrés. 

On a limité au maximum l'appui pour Léa mais elle a dû marcher un peu quand même notamment dans le Mobil-Home qui ne permettait pas de circuler en fauteuil.

Dès notre retour nous avons vu le médecin qui a prescrit une radio du genou. RAS tout est normal pas de fracture. Mais la douleur persiste, donc sur avis de l'interne de chirurgie ( le chirurgien orthopédique était en vacances évidemment...) Léa a eu un scanner. Pas encore de résultat... on a rendez-vous le 14. Et c'est très long d'attendre...

Les ligaments sont certainement touchés la douleur est toujours présente. Léa porte une attelle en continu pour bloquer son genou, elle ne sort de son fauteuil que pour aller sur son lit ou aux toilettes...

Et comble de la cata elle devient plus ou moins incontinente... Pourquoi je ne sais pas exactement même si je me doute bien que c'est une suite de ses 18 mois de douleurs neuropatiques  urogénitales... Elle n'a généralement pas le temps d'aller jusqu'aux toilettes,  il faut la changer régulièrement, elle rentre de son établissement avec les vêtements mouillés, et qui sentent! L'attelle sent, le coussin du fauteuil sent... Terrible!

C'est très dur parce qu'elle était nickel avant.  Avec son Kabuki, avec ses difficultés,  avec son handicap.  Mais elle se débrouillait à peu près. 

Là c'est compliqué au quotidien. Et c'est lourdingue!

Du coup on se referme sur nous... raconter encore et encore que c'est encore compliqué avec Léa,  qu'on ne sait encore pas comment ça va évoluer,  quon ne peut pas se projeter, dire ce qui va se passer dans les prochains jours,  dans les prochaines semaines...

Sincèrement j'envie parfois ceux qui se font chier dans leur vie, qui regrettent qu'il ne se passe rien. 

Qu'est ce que j'aimerais vivre ces moments de temps en temps ! Mais les vivre vraiment.  Parce que dans notre vie, quand il se passe une période (brève,  ne rêvons pas !) où tout va à peu près bien,  on sait que c'est le calme avant la tempête...

Là encore ça n'a pas loupé...

Je vous donnerai les nouvelles dès qu'on en aura. 

Heureusement Bastian et Roxane ont fait une super rentrée,  ils sont contents de leur sort, tous les 2!

Ouf!!!

La semaine dernière Léa a donc eu un ECBU (je vous ai proposé ma technique, efficace et fiable), mais le résultat n'était pas probant. La toubib qui suit Léa étant en vacances, c'est un de ses confrères qui a pris la suite.

Inutile de préciser que, n'ayant jamais pris Léa en charge, n'étant pas là depuis très longtemps, et n'étant pas notre médecin habituel, il ne connaissait pas LE CAS Le Calvé... Il m'a donc gentiment expliqué au téléphone que mon ECBU était raté, non stérile, mal fait (évidemment pas de cette façon mais le message était assez clair). Bien sûr ça m'a gonflée... Il est médecin depuis 5 ans, peut-être 10. Moi je suis BAC+ 21 en Kabuki, avec environ 15 ans de traitement d'infections urinaires dans mon cursus! J'ai fait l'école d'infirmière, je suis aide-soignante (certes à la maison depuis quelques années mais quand même!!!). Je connais les règles en matière d'asepsie, le ton m'a un peu déplu...

Je lui explique ma  méthode (cuvette pots à copro toilette avec les lingettes qui vont bien...), mon boulot, il reconnait que la méthode est correcte, mais souhaite un nouvel ECBU, par sondage en aller/retour, au cabinet médical...

Je tique, nouvel ECBU, par sondage, je connais Léa ça va pas être joyeux... D'autant plus qu'elle en a eu 1 deux jours avant...

Question qui tue, "vous avez du MEOPA au cabinet? (c'est le gaz qui fait rire et voir les  éléphants en tutu)". Ben non, évidemment!

"Donc si on ne veut pas que ça tourne au traumatisme il faudrait le faire après des infirmières de l'hôpital de jour au CHU Morvan, elles connaissent Léa, elles ont l'habitude."

"Je réfléchis et je vous rappelle"

Excès de zèle, il a fait plus que réfléchir, il a appelé les filles pour fixer un RDV. Le jour même. Au lieu de me laisser gérer cette partie. Et là accrochez vous, y'a du lourd!...

Il me rappelle, me dit que c'est bon, c'est réglé, Léa a rdv l'après-midi même.

"Alors c'est super, mais j'ai un problème, Léa fait une migraine, elle vomit et n'est pas transportable, le RDV ne peut être que demain, je suis désolée."

"Ah oui mais bon, si vous me rajoutez à chaque fois des trucs on ne peut pas y arriver moi j'ai eu un rdv cet après-midi!"

Je me suis gentiment fâchée... "Je suis désolée pour les désagréments, ma fille n'a pas une vie normale, c'est pénible mais c'est comme ça. Je ne rajoute pas des trucs exprès pour embêter le monde, c'est la vie de ma fille qui est comme ça j'y peux rien! Moi aussi j'aimerais que la vie de ma fille soit normale, simple! Ben c'est pas le cas alors je fais avec, j'ai pas le choix!"

Non mais oh!

Du coup j'ai rappelé les IDE, elles ont décalé au lendemain midi créneau des urgences, et l'ECBU a été fait.

Je vous le dis de suite, résultat négatif, donc mon ECBU était bien fait!

Et ça n'explique pas les douleurs de Léa, qui est à la maison depuis 3 semaines!!!

Lors du prélèvement, l'infirmière a bien galéré car anatomiquement, Léa n'est pas totalement foutue comme moi, ou vous mesdames. On en est donc arrivées à la conclusion qu'il faudrait un avis urologique.

La généraliste et sa secrétaire ont passé une bonne partie de la journée d'hier à tenter de joindre le cabinet d'urologie, impossible. Je m'y suis mise aussi sans plus de succès...

Ce midi, enfin, j'ai eu la secrétaire! RDV en urgence pour Léa! Le 17 mars... La généraliste va tenter de faire accélérer les choses. On verra bien.

Il y a 14 ans, une interne s'était énervée en essayant de poser une sonde urinaire à Léa après une des chirurgies du genou. Elle ne pouvait pas uriner allongée, et ils lui refusaient la position assisse sur le bassin.

Après s'être acharnée pendant plusieurs minutes, à lui faire un bleu au niveau du clitoris, et gueulé (pardon y'a pas d'autre mot) "c'est quoi cette anatomie de merde!? elle avait finalement réussi, et était venue me voir ensuite, non pas pour s'excuser de ce comportement et de ces propos totalement inadaptés, mais pour me dire que c'était pas grave et que ça s'opère très bien.

On a eu tellement d'autres trucs à gérer depuis, et les infections urinaires étaient liées à des problèmes d'hygiène, donc on n'y a pas prêté attention.

Mais depuis sa réaction irritante au Neurontin en décembre les choses sont plus compliquées et il n'y a clairement aucun amélioration...

Donc probable chirurgie à prévoir...

Bref

Comme c'était pas assez, on a aussi revu l'orthodontiste. Je m'inquiétais parce que, suite à la chirurgie et aux appareils dentaires jour et nuit, la mâchoire supérieure de Léa était nickel, tout bien emboité, couvercle sur le fond si vous voyez l'image?

Or depuis plusieurs mois un doute me taraude. Mais comme pour le reste c'est l'orthopédie qui a pris le dessus, le devant de la scène, et on a un peu moins prêté attention au reste...

Je vous laisse imaginer? Non c'est pas la peine c'est tellement pas drôle... La mâchoire supérieure se rétracte du fait du manque de certaines dents... Si ça reste comme ça, sans difficultés de mastication et sans fausse route (avaler de travers quoi!)-ce qu'elle fait déjà un peu avec les liquides- il faudra refaire une chirurgie,( pas à Necker cette fois ouf!) pour écarter tout ça!

Et pas la peine de culpabiliser, il manque des dents donc même avec l'appareil de nuit (qu'on ne met plus car une partie est bancale, on a peur qu'elle ne s'étouffe) le problème serait advenu. Bon, ça réconforte un peu c'est pas totalement de notre faute, ça serait peut-être arrivé moins vite c'est tout.

Dans la série des bonnes nouvelles, Roxane s'est fait une entorse de cheville au hand (elle ne sait pas comment) 4 heures aux urgences hier matin, une attelle pour 3 semaines et 4 semaines sans sport!

Ce soir je vais faire regonfler mon pneu chez mon garagiste, je voulais son avis, crevé ou pas.

Bon ben oui, crevé! Il retire le pneu pour mettre une mêche, et paf! Bingo! L'appareil qu'il utilise se casse, un truc reste enfoncé dans mon pneu, ils ont dû s'y mettre à 2 pour le récupérer!

Le gars a refusé que je le paye! Je viens interrompre son boulot pour un avis, il dépanne, casse son matériel, et refuse d'être payé!

Demain matin avant un énième rendez-vous médical pour Léa, je vais apporter au garage des croissants et pains au chocolat pour leur pose de 10h, c'est un minimum! Ils viendront de la boulangerie Durand, une valeur sûre à Milizac, ils sont commandés!

Ah oui j´oubliais! Léa a eu 21 ans! On a donc fêté son anniversaire entre nous avant de le fêter en famille. 

Gateau, excès de zèle je mets 21 bougies.  Je vous laisse deviner...

La touffe de cheveux qui tombe sur les bougies,et les cheveux qui prennent feu! Vision d´horreur!!! Heureusement Papa était juste à côté il l'a prise contre lui et a éteint les flammes !!!

Dans tout ce marasme ambiant, mon mari m'a offert un superbe bouquet, on a fait un bain à Léa chez nous (pas le choix il fallait qu'elle trempe!), on en a bien chié pour la porter, surtout pour sortir de la baignoire, mouillée et fatiguée, mais c'était chouette de la voir en haut! Une fois/an ça sera faisable...

On a signé les devis pour l'extension, on a l'autorisation du Maire! La  cagnotte avance doucement, merci infiniment à tous ceux qui ont participé déja, ou partagé le lien!

Il faut tenir et prendre son mal en patience, pour Léa, Bastian et Roxane.

Y'a plus qu'à...

Pour celles et ceux qui veulent nous aider voici le lien

D´avance merci.

https://www.leetchi.com/c/une-extension-pour-changer-la-vie-de-lea?utm_source=copylink&utm_medium=social_sharing